Young children who are deaf or hard of hearing typically participate in health and early intervention service structures involving multiple agencies and service providers, all of whom may be responsive to a child's and family's needs, but remain mutually distinct with minimal interdependence. Lack of coordination may result in fragmented service delivery and may be counterproductive to the provision of family centred services. Increasingly, advancements in technology, such as the development of integrated child health information systems, have facilitated greater coordination and integration of service delivery in multidisciplinary and multisite program contexts. In the present article, the process of developing an integrated child health information system for a new provincial early hearing detection and intervention program in British Columbia is described. Key considerations for system development included the following: the nature of the preprogram structure for information management and sharing; the need for modifications of the structure; and ways that the structure could be improved.
Les jeunes enfants sourds ou durs d’oreille participent généralement à des structures de services de santé et d’intervention précoce au sein de multiples organismes et auprès de dispensateurs de services qui peuvent tous être attentifs aux besoins des enfants et de leur famille, mais qui demeurent distincts les uns des autres et dont l’interdépendance est minime. Le manque de coordination peut se solder par une prestation fragmentée des services et peut être contre-productif à la prestation de services axés sur la famille. De plus en plus, les progrès de la technologie, tels que la mise sur pied de systèmes d’information en santé intégrés pour les enfants, ont favorisé une meilleure coordination et une plus grande intégration de la prestation des services dans un contexte muldisciplinaire et multisite. Dans le présent article, les auteurs décrivent le processus de mise sur pied d’un système d’information en santé intégré pour les enfants dans le cadre d’un nouveau programme provincial de dépistage et d’intervention précoces à l’égard des troubles auditifs en Colombie-Britannique. Les principales considérations pour mettre sur pied un tel système incluaient la nature de la structure avant le programme pour la gestion et le partage de l’information, le besoin de modifier la structure et la manière de l’améliorer.
Keywords: Deaf; Early hearing detection; Early intervention; Hard of hearing; Hearing loss; Information systems; Integrated health care systems; Interdisciplinary communication; Neonatal screening.