Purpose: The purpose of this review is to provide a summary of the rationale for engaging patients in research as well as to review the established and envisioned advantages and strategies for patient-researcher partnerships. The authors of this article, which include a patient and 4 researchers in kidney disease, discuss the expected benefits and opportunities for patient engagement in their respective research programs. The 4 research programs span the spectrum of kidney disease and focus on enhancing bone health, increasing living donor kidney transplants, improving medication adherence, and preventing kidney transplant rejection.
Sources of information: The sources of information for this review include published studies on the topics of patient engagement and the 4 research programs of the new investigators.
Key findings: (1) Patient, health care provider, and researcher partnerships can contribute useful insights capable of enhancing research in kidney disease. (2) Regardless of the research program, there are various strategies and opportunities for engagement of patients with lived experience across the various stages of research in kidney disease. (3) Envisioned advantages of patient-researcher partnerships include: targeting patient-identified research priorities, integrating patients' experiential knowledge, improving study design and feasibility through patient-researcher input, facilitating dissemination of research findings to other patients, effectively responding to patient concerns about studies, and inspiring researchers to conduct their research.
Limitations: The limitations of the current review include the relative scarcity of literature on patient engagement within the field of kidney disease.
Implications: The findings of the current review suggest that it will be important for future studies to identify optimal strategies for patient engagement in setting research priorities, study design, participant recruitment, execution of research projects, and knowledge dissemination and translation.
Objet: Le but de cet article synthèse est de fournir un résumé des raisons justifiant de faire participer les patients à la recherche. On veut également examiner les avantages établis et envisagés, de même que les stratégies de partenariats patients-chercheurs. Les auteurs de cet article, un patient et quatre chercheurs dans le domaine des maladies rénales, discutent des bénéfices espérés et des débouchés attendus de l’implication des patients dans leurs programmes de recherche respectifs. Les quatre programmes de recherche étudiés couvrent un spectre étendu dans le domaine des maladies du rein, et se concentrent sur l’amélioration de la santé osseuse, l’augmentation du nombre de greffes provenant de donneurs vivants, l’amélioration de l’observance à la médication et la prévention du rejet de la greffe.
Sources: Les sources consultées comprennent les recherches publiées sur le thème de la participation des patients en recherche et sur les quatre programmes de recherche des chercheurs participants (amélioration de la santé osseuse, augmentation du nombre de greffes provenant de donneurs vivants, amélioration de l’observance à la médication et prévention du rejet de greffe).
Principales conclusions: (1) Les partenariats entre les patients, les professionnels de la santé et les chercheurs peuvent apporter de précieuses informations susceptibles de faire avancer la recherche sur les maladies rénales. (2) Peu importe le programme de recherche, il existe plusieurs stratégies et possibilités pour encourager la participation de patients et le partage de leur expérience lors des différentes étapes de la recherche sur les maladies rénales. (3) On discute des nombreux avantages attendus des partenariats patients-chercheurs, notamment le ciblage des priorités de recherche établies par les patients, l’intégration des connaissances tirées de l’expérience des patients, l’amélioration de la conception et de la faisabilité des études par les apports des patients et des chercheurs, la diffusion facilitée des résultats de la recherche auprès des autres patients, la réponse efficace aux soucis des patients en regard des études, et la source de motivation fournie aux chercheurs pour la poursuite de leurs études.
Limites de l’étude: Les résultats sont limités par le fait qu’il existe peu de recherches ayant porté sur la participation des patients à la recherche sur les maladies rénales.
Implications: Les résultats de cette étude suggèrent qu’il sera important pour les études ultérieures de définir les stratégies optimales favorisant la participation des patients lors de l’établissement des priorités de recherche, de la conception de l’étude, du recrutement des participants, de l’exécution des projets de recherche et au moment de la diffusion et du transfert des connaissances.
Keywords: KRESCENT Program; antibody-mediated rejection; health literacy; living kidney donation; medication adherence; mineral bone disease; patient engagement; patient experiential knowledge; patient partnership.