Background: Chronic kidney disease (CKD) clinics across Canada provide tailored care for patients with CKD with an aim to slow progression and prevent complications. These clinics provide CKD self-management resources; however, there is limited information about what resources are being used by clinics. We undertook a survey of CKD clinics across Canada to identify self-management resources for adults aged 18 years and over with CKD categories 1 to 5 and not requiring dialysis or transplant.
Objective: To identify and collate self-management resources (eg, strategies, tools, educational materials) used by CKD clinics across Canada for adults with CKD (categories 1 to 5, not requiring kidney replacement therapy).
Design: Self-administered, semistructured electronic survey.
Setting participants: Canadian CKD clinics with previously identified contact information.
Methods and measurements: We contacted 57 CKD English-speaking clinics and invited them to complete an online survey. The survey was available from October 2016 to January 2017 and consisted of 17 questions regarding the use and attributes of self-management resources including topic, delivery format, provider, target population, where the intervention was provided, and resource languages.
Results: Forty-four clinics (77%) completed the survey. The most common topic was modality education provided in print format, by nurses. The most frequently used resource was the Kidney Foundation of Canada (KFOC) Living With Kidney Disease manual. We also identified that the majority of resources were available in English, targeting both patients and caregivers in the outpatient setting.
Limitations: Our survey included Canadian adult CKD clinics, which may not be generalizability to other settings, such as care of people with CKD in primary care.
Conclusions: Adult CKD clinics across Canada provide some similar resources, but also provide many different self-management resources. Even though some of the same resources were used by multiple clinics, the way they were provided them (ie, provider, location, delivery format) varied by the individual clinics. Knowledge of self-management resources currently provided in CKD clinics, along with synthesis of the literature and patient preferred self-management strategies, will inform the design and development of a novel self-management intervention that is patient-centric and adheres to the principles of self-management.
Contexte: Au Canada, les cliniques de néphropathie chronique prodiguent des soins spécifiques aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) dans le but de ralentir la progression de la maladie et de prévenir les complications. Ces cliniques offrent des ressources de prise en charge autonome de la maladie, mais on dispose de peu d’information sur les ressources qui sont effectivement offertes aux patients.
Objectifs de l’étude: L’étude visait le recensement des ressources de prise en charge autonome (stratégies, outils, documents informatifs et autres) offertes par les cliniques de néphropathie canadiennes à leurs patients adultes atteints d’IRC de stade 1 à 5 ne requérant pas de thérapie de remplacement rénal.
Type d’étude: L’étude a été menée sous la forme d’un sondage électronique semi-structuré et auto-administré.
Cadre de l’étude: Le sondage a été présenté à des cliniques de néphropathie chronique canadiennes pour lesquelles nous avions préalablement trouvé une personne-ressource.
Méthodologie: Nous avons invité les personnes-ressources de 57 cliniques anglo-canadiennes à compléter notre sondage diffusé en ligne entre octobre 2016 et janvier 2017. Le sondage comptait 17 questions relatives à la nature et à l’utilisation des ressources de prise en charge autonome offertes (sujet, forme, fournisseur, population ciblée, langues, lieu de l’intervention, etc.).
Résultats: Des 57 répondants potentiels approchés, 44 (77 %) ont complété le sondage. La demande d’information la plus souvent mentionnée concernait les modalités de dialyse et la ressource alors fournie consistait en un document informatif remis en version papier par le personnel infirmier. La ressource la plus souvent employée était le guide Vivre à sa façon (en 2 livrets) rédigé par la Fondation canadienne du rein. On a de plus constaté que la majorité des ressources étaient en anglais, la langue commune aux patients et aux fournisseurs de soins en consultation externe.
Limites de l’étude: Notre sondage s’est limité à des cliniques traitant des adultes atteints d’IRC. Nos résultats pourraient ne pas être généralisables dans d’autres contextes, notamment aux soins prodigués aux patients atteints d’IRC dans les établissements de soins primaires.
Conclusion: Les cliniques de néphropathie chronique canadiennes proposent certaines ressources similaires de prise en charge autonome aux adultes souffrant d’IRC, mais les ressources diffèrent passablement d’un établissement à un autre. Et bien que plusieurs cliniques recourent aux mêmes ressources, on a noté des variations dans façon de les fournir (fournisseur, lieu de l’intervention, support du document). Une meilleure connaissance des stratégies de gestion autonome privilégiées par les patients et des ressources actuellement offertes dans les cliniques de néphropathie chronique, combinée à une synthèse de la littérature, favorisera l’élaboration de stratégies d’intervention centrées sur les besoins des patients et conformes aux principes de la prise en charge autonome.
Keywords: CKD clinics; patient-centered care; self-management.