Haemophilia: how sentinel patients have developed warning semiotics. The experience of the disease may help the patient to develop effective actions to manage every day, if it is accompanied by a personal reflection. Following a process that sometimes can be long, some people with hemophilia, called sentinel patients have developed a personal semiology of early and subclinical signs of hemarthrose, complementary to medical semiology. Learning such an approach can be made possible within therapeutic education workshops co-facilitated by patient/parent and caregiver resources. Facilitated by peer intervention, the expression of singular feelings of early signs, helps patients reflect on strategies adapted to their situation and conducive to faster adequate reaction towards their bleeding episodes, particularly through self-care actions. This collaborative work between patients and caregivers also brings benefits to professionals who, for some, consider differently the care they provide to people they meet in their healthcare activity.
Hémophilie : comment des patientssentinelles ont élaboré une sémiologie d’alerte. L’expérience de la maladie peut aider le patient à développer des actions efficaces pour la gérer au quotidien, si elle s’accompagne d’un travail de réflexion personnelle. À la suite d’un processus parfois long, certaines personnes hémophiles, appelées patients sentinelles, ont développé une sémiologie personnelle de signes précoces et infracliniques d’hémarthrose, complémentaire de la sémiologie médicale. L’apprentissage d’une telle démarche s’avère possible dans le cadre d’ateliers d’éducation thérapeutique co-animés par des patients/parents ressources et des soignants. Facilitée par l’intervention des pairs, l’expression du ressenti singulier des signes précoces aide les patients à réfléchir à des stratégies adaptées à leur situation et favorables à la prise en charge plus rapide de leurs accidents hémorragiques, notamment à travers l’auto-soin. Ce travail de collaboration entre patients et soignants apporte également des bénéfices aux professionnels qui, pour certains, envisagent différemment la prise en charge des personnes qu’ils rencontrent dans leur activité de soins.
Keywords: haemophilia; sentinel patient; expert patient.