Sharing data expediently for pandemic response purposes exposes healthcare providers in Canada to significant regulatory uncertainty. Duplicative and contradictory ethical and legal duties flowing from overlapping sources can stifle flows of medical data among clinicians, researchers, and institutions. Authorities should support caregivers and accelerate research by providing clear guidance to the health sector. Institutions should foster robust data stewardship and standardize their practices to those recognized among the international health informatics community. Reform is critical to ensuring Canadian healthcare providers can deliver efficient health responses that are integrated with dispersed and disparate national and international approaches.
Les chercheurs et cliniciens canadiens désirant intenter le partage rapide des données médicales dans le cadre d’une mobilisation contre la pandémie se retrouvent assujettis à un régime juridique incertain. Les obligations qui leur sont imposées par l’éthique tant que par le droit peuvent s’avérer complexes et contradictoires, en raison du chevauchement de plusieurs politiques, règlements et lois. Il est impératif que les autorités se prononcent afin d’éclaircir les démarches que doivent entreprendre les fournisseurs de soins de santé en partageant les données médicales. Les institutions, quant à elles, devraient concilier leurs pratiques de gouvernance des données à celles employées à l’échelle mondiale par les organismes internationaux œuvrant dans le domaine de la santé. Une solution durable permettant le partage pancanadien et international des données de santé nécessitera désormais la refonte de la législation sibylline actuellement en vigueur.
Keywords: COVID-19; Data sharing; Health governance; Health policy; Pandemic; Privacy.