Background: The public health measure restrictions across the world due to COVID-19 have inadvertently impacted the routines for people with Parkinson's disease (PD) and their care partners not only in terms of compromised neurological clinical care but also drastically changing the way of life to minimize the risk of becoming infected. This study explores initial PD patients' lived experiences to observe how quality of life and health care has been affected at the start of the COVID-19 pandemic and provide insight into the importance of patient engagement and virtual care.
Methods: Twenty-two virtual, in-depth semi-structured interviews with persons diagnosed with PD who usually attend a Movement Disorders specialty clinic in Calgary, Alberta, were completed between April 28 and May 13, 2020, and the care partners that wished to participate. Interviews were recorded and transcribed, after which transcripts were analyzed and coded into relevant themes using NVivo 12.
Results: Impacts from the public health measures and COVID-19 results into three main themes: (1) Impacts of COVID-19 on PD Clinical Care; (2) Activities of Daily Living; (3) Attitudes and Perceptions. Participants reported worsening in motor and nonmotor symptoms and had to accommodate to clinical care via virtual means which were associated with limitations and suggestions for improvement of remote care.
Conclusion: This study provides a unique opportunity for researchers to better understand the lived experiences of PD patients in all aspects of their life suggesting that innovative means are needed for facilitating virtual health care medicine and increased social interaction.
Effets de la pandémie de COVID-19 sur des patients atteints de la maladie de Parkinson : une étude menée dans un établissement de santé au Canada.
Contexte :: Les restrictions relatives à la santé publique imposées partout dans le monde en raison de la pandémie de COVID-19 ont eu un impact involontaire sur la routine des patients atteints de la maladie de Parkinson (MP) et sur leurs prestataires de soins, d’abord en ce qui concerne les soins neurologiques offerts mais aussi en ce qui regarde les habitudes de vie des patients, lesquelles ont été modifiées de manière draconienne pour éviter les risques d’infection. Cette étude entend donc se pencher sur l’expérience initiale des patients atteints de la MP et observer de quelle façon leur qualité de vie et les soins qui leur sont prodigués ont été affectés au début de la pandémie de COVID-19. Elle souhaite aussi donner un aperçu de l'importance de l'engagement des patients et des soins virtuels.
Méthodes :: Vingt-deux entretiens approfondis semi-structurés ont été effectués virtuellement du 28 avril au 13 mai 2020 avec des individus chez qui l’on avait diagnostiqué la MP et qui fréquentaient habituellement une clinique spécialisée des troubles du mouvement située à Calgary (Alberta) ainsi qu’avec des prestataires de soins qui souhaitaient y participer. Ces entretiens ont été tout d’abord enregistrés ; on a ensuite analysé et codé leurs transcriptions en fonction de thèmes pertinents en utilisant NVivo 12.
Résultats :: Les impacts des restrictions relatives à la santé publique ont pu être catégorisés en fonction de trois thèmes principaux : 1) les impacts de la pandémie de COVID-19 sur les soins cliniques destinés aux patients atteints de la MP ; 2) les activités de la vie quotidienne ; 3) les attitudes et les perceptions. De façon générale, les participants ont signalé une aggravation de leurs symptômes moteurs et non moteurs et ont dû composer avec des soins cliniques offerts par des moyens virtuels. Ces soins et ces moyens ont été par ailleurs associés à certaines limites et à des suggestions pour améliorer l’offre de service à distance.
Conclusion :: Cette étude offre donc aux chercheurs une possibilité unique de mieux comprendre tous les aspects de l’expérience des patients atteints de la MP. Elle suggère que des moyens innovateurs sont nécessaires pour faciliter la médecine virtuelle et accroître les interactions sociales.
Keywords: COVID-19; Pandemic; Parkinson’s disease; Qualitative; Quality of care; Quality of life.