Health status and quality of life are impaired in patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) and idiopathic non-specific interstitial fibrosis (iNSIP). In Germany exists only the K-BILD questionnaire for patients with ILD 1 in a professional translation by Kreuter et al. 2 This questionnaire focuses on the main problems in patients with progressive lung fibrosis in a limited manner. Therefore a new quality of life questionnaire for patients with idiopathic pulmonary fibrosis was developed and linguistically validated.
Methods: The linguistic validation of our questionnaire was carried out in a multistage process in collaboration with the developer of the questionnaire and bilingual, professional translators. Review by the developers and back translations as well as clinical assessment by IPF- and iNSIP-patients ensured that the translated questionnaire reflected the intention of the original English version of our questionnaire.Cross-validation was carried out with the St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ).
Results: The new questionnaire concerning the health status was composed in English and German language. The questions cover five scales (sensitivity, selectivity and symptoms like breathlessness and cough and a visual analog scale on general health status) with 23 items.
Conclusions: The results show that the FFB maps the special needs of the patients with IPF and iNSIP well and can support clinical and scientific questions and can be helpful in monitoring the clinical course.
Idiopathische interstitielle Pneumonien sind mit einer deutlichen Minderung der Lebensqualität (LQ) assoziiert. Es existiert in Deutschland lediglich der Lebensqualitätsfragebogen für Patienten mit interstitiellen Lungenerkrankungen (K-BILD; 1) und eine deutsche Validierung von Kreuter et al. 2 Dieser Fragebogen ist jedoch in der präzisen Erfassung der Lebensqualität (LQ) für Fibrosepatienten eingeschränkt. Daher wurde ein Fragebogen zur Lebensqualität von Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose und nicht-spezifischer interstitieller Pneumonie (Fibrose-Fragebogen, FFB) entwickelt und sprachlich validiert.
Methode: Die linguistische Validierung des FFB erfolgte in einem mehrstufigen Prozess durch enge Zusammenarbeit der Entwickler des Fragebogens mit bilingualen, professionellen Übersetzern durch Hin- und Rückübersetzung, um eine deutsche und englische Version zu erstellen. Ein Vergleich mit dem St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ) wurde durchgeführt.
Ergebnisse: Es wurden eine deutsche und eine englische Version des FFB linguistisch validiert. Die Fragen umfassen 5 Skalen und 23 Items mit Aussagen zur Befindlichkeit, Beeinträchtigung und Fragen zu Symptomen wie Atemnot und Husten sowie eine visuelle Analog-Skala zum allgemeinen Gesundheitszustand.
Schlussfolgerung: Die deutsche und die englische Version des FFB erlauben den klinischen und wissenschaftlichen Einsatz bei Patienten mit progressiver Lungenfibrose wie der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und der idiopathischen nicht-spezifischen Lungenfibrose (iNSIP), um die Lebensqualität zuverlässig bestimmen zu können. Im Verlauf der Erkrankung kann der Einsatz dieses Fragebogens hilfreich sein.
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