Objective: Alopecia areata (AA) is an autoimmune condition which affects hair follicles provoking their loss. Although the cumulative incidence of AA in the United States is estimated at 2.1%, the number of people living with this condition in Puerto Rico is unknown. In addition, little has been published about people in Puerto Rico who have this condition and its impact on health. We conducted a needs assessment study to help reduce this information gap and address the perceived needs of people living with AA in Puerto Rico.
Methods: A needs assessment study was conducted with a non-experimental, descriptive, transversal design. A 40-item questionnaire was available through the Google Forms platform. Descriptive analysis was conducted.
Results: Most of the participants were women, had AA universalis, were diagnosed (on average) at 19 years of age, and were receiving treatment at the time of the survey. Most of the participants reported having both access to information or education about alopecia and the support of their family and friends but professed needing informational support. In particular, they wanted to find out about treatment options for their alopecia.
Conclusion: Gender and time since the onset of AA appear to be important variables that must be considered when conducting future studies and interventions with this population. These future studies and interventions should address the informational support needs of people living with AA.
Objetivo:: La alopecia areata (AA) es una enfermedad autoinmune que afecta los folículos del cabello provocando su pérdida. Aunque la incidencia acumulada de AA en los Estados Unidos se estima en 2.1%, se desconoce el número de personas que viven con esta afección en Puerto Rico. Además, existe poca literatura sobre AA en la isla y su impacto en la salud. Realizamos un estudio de necesidades para ayudar a reducir esta brecha de información y abordar las necesidades percibidas de las personas que viven con AA en Puerto Rico.
Métodos:: Se realizó un estudio de necesidades con un diseño no-experimental, descriptivo y transversal. Un cuestionario de 40 reactivos estuvo disponible a través de la plataforma de formularios de Google.
Resultados:: La mayoría de los participantes son mujeres, con AA universalis, diagnosticados a los 19 años (en promedio), y estaban recibiendo tratamiento a la hora de completar la encuesta. La mayoría de los participantes informaron tener acceso a información o educación sobre la alopecia y el apoyo de sus familiares y amigos, pero declararon necesitar apoyo informativo. En particular, querían conocer las opciones de tratamiento para su alopecia.
Conclusión:: El género y el tiempo desde el inicio de la AA parecen ser variables importantes que deben considerarse al realizar futuros estudios e intervenciones con esta población. Estos estudios e intervenciones deben abordar las necesidades de apoyo informativo de las personas que viven con AA.
Keywords: Alopecia areata; Needs assessment; Web-based questionnaire.