Background: Psychosocial guidelines and standards systematically describe stressors and resources in particularly challenging situations and hence serve as a basis for interventions to achieve defined psychosocial goals. Despite fundamental principles and guidelines for psychosocial methods, the quality of provided care varies considerably depending on setting, provision, and profession. The purpose of the present protocol is to illustrate the development and evaluation of the standardized psychological intervention "My Logbook", a practical guide accompanying children through all stages of treatment by directly translating current quality standards of psychosocial care into practice.
Methods: In an evidence-based set-up, using face-to-face discussions and telephone conferences, a multi-professional team of local experts decide on critical disease-related issues, structure, content (information and intervention elements) and design of the quality improvement tool. Via delphi surveys an extended expert team is asked to rate the content, method, and design of all booklets which is concluded by a final agreement by the specialist group for quality assurance of the psychosocial working group in the Society for Pediatric Oncology (PSAPOH). The developed tools are piloted in an international multicenter study to evaluate the patient-reported outcome and feasibility and to integrate practical views of patients, as well as psychosocial and interdisciplinary professionals into the further development of the "My Logbook".
Discussion: The iterative development of the "My Logbook" including local and international experts as well as the patient and practical perspective allow for the design of a process-oriented, consensus - and evidence-based tool directly translating the S3-Guideline into clinical practice. Feasibility and applicability are fostered through an iterative process of constant evaluation and adaptation of the tool by international experts and through the clinical experience gathered in the multi-centered pilot study. Furthermore, the systematic evaluation of the tool by patients, psychosocial, and interdisciplinary professionals enables the identification of persisting gaps between evidence-based standards and clinical practice, discrepancies between the various stakeholders' perspectives as well as regional differences in feasibility, thereby directly linking practice and research. The preliminary results emphasize that psychological support can be standardized, enabling an evaluation and optimization of psychosocial care which future studies need to assess in multicenter clinical randomized controlled trials.
Hintergrund: Psychosoziale Leitlinien und Standards beschreiben systematisch Ressourcen und Belastungen in besonders herausfordernden Situationen und dienen somit als Grundlage für Interventionen zur Erreichung definierter psychosozialer Ziele. Trotz definierter Grundprinzipien und evidenz- und konsensbasierter Leitlinien für psychosoziale Methoden variiert psychosoziale Versorgung je nach Setting, Angebot und Profession erheblich. Ziel der vorliegenden Studie ist es, die Entwicklung und Evaluation des standardisierten psychologischen Tools darzustellen: "Mein Logbuch" als ein praktischer Leitfaden, der Kinder durch alle Phasen der Behandlung begleitet, indem aktuelle Qualitätsstandards der psychosozialen Versorgung in ein patient:innenorientiertes Tool für die Praxis übersetzt werden.
Methoden: Im Rahmen eines evidenzbasierten und interdiziplinären Ansatz definieren Fachexpert:innen in persönlichen Gesprächen und Telefonkonferenzen über kritische krankheitsbezogene Fragen, Struktur, Inhalt (Informations – und Interventionselemente) und Design des Quality Improvement (QI) Tools. Mittels Delphi-Befragungen wird ein erweitertes Expert:innenteam gebeten, den Inhalt, die Methode und das Design aller Broschüren zu bewerten, was mit einer endgültigen Vereinbarung durch die Fachgruppe für Qualitätssicherung der psychosozialen Arbeitsgruppe in der Gesellschaft für Pädiatrische Forschung (PSAPOH) abgeschlossen wird. Das entwickelte Instrument wird in einer internationalen Multicenterstudie erprobt, um patient:innenorientierten Outcome sowie Durchführbarkeit zu evaluieren und damit Perspektiven durch Patient:innen sowie der psychosozialen und interdisziplinären Fachkräfte gleichermaßen in die Weiterentwicklung des "Mein Logbuch" einzubeziehen.
Diskussion: Die iterative Entwicklung des "Mein Logbuch" unter Einbeziehung lokaler und internationaler Fachexpert:innen sowie der Patient:innen – und Praxisperspektive ermöglicht die Gestaltung eines prozessorientierten, konsens – und evidenzbasierten Instruments zur direkten Umsetzung der S3-Leitlinie in die klinische Praxis. Machbarkeit und Anwendbarkeit werden durch einen iterativen Prozess der ständigen Bewertung und Anpassung des Instruments durch internationale Fachexpert:innen und durch die in der multizentrischen Pilotstudie gesammelten klinischen Erfahrungen gefördert. Darüber hinaus ermöglicht die systematische Bewertung des Tools durch Patient:innen, psychosoziale und interdisziplinäre Fachkräfte die Identifizierung bestehender Lücken zwischen evidenzbasierten Standards und der klinischen Praxis, Diskrepanzen zwischen den verschiedenen Perspektiven der Beteiligten sowie regionale Unterschiede in der Durchführbarkeit, wodurch eine direkte Verbindung zwischen Praxis und Forschung hergestellt wird. Die vorläufigen Ergebnisse unterstreichen, dass psychologische Unterstützung standardisiert werden kann, was eine prozessbegleitende Evaluierung und Optimierung der psychosozialen Versorgung ermöglicht. Dies soll künftig in multizentrischen klinischen, randomisierten und kontrollierten Studien untersucht werden.
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