In many cases sarcoidosis is a multisystemic disease that requires interdisciplinary medical cooperation in the diagnostics, treatment and medical care during follow-up. Due to the often chronic course, it is of utmost importance to include patients with their priorities and wishes at an early stage and extensively in disease management and to establish a shared decision making whenever possible. In the process of writing this joint position paper, the expert group on interstitial and orphan lung diseases of the Austrian Society for Pulmonology and the working group on rheumatological lung disorders of the Austrian Society for Rheumatology and Rehabilitation sought to include patient advocacy groups as well as experts for rare organ manifestations of sarcoidosis. This position paper is not only meant to reflect current scientific and clinical standards but should also focus the national expertise and by networking and exchange to be a first step to strengthen cooperation between stakeholders to ultimately improve care for patients with sarcoidosis.
Die Sarkoidose ist in vielen Fällen eine Multisystemerkrankung, die eine interdisziplinäre medizinische Zusammenarbeit in Diagnostik, Therapie und in der medizinischen Betreuung im Verlauf erfordert. Aufgrund des oft chronischen Verlaufes ist es besonders wichtig, Patientinnen und Patienten mit ihren Prioritäten und Wünschen frühzeitig und umfassend in die medizinische Betreuung einzubinden und, wenn möglich, ein „shared decision making“ zu etablieren. Beim Verfassen dieses gemeinsamen Positionspapieres war es der Expertengruppe für interstitielle Lungenerkrankungen und „orphan diseases“ der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie sowie der Arbeitsgruppe Rheuma und Lunge der Österreichischen Gesellschaft für Rheumatologie und Rehabilitation ein besonderes Anliegen, sowohl PatientInnenvertreter als auch ExpertInnen für seltenere Organmanifestationen der Sarkoidose einzubeziehen. Dieses Positionspapier soll nicht nur ein Spiegel der aktuellen klinischen und wissenschaftlichen Praxis sein, sondern auch die nationale Expertise bündeln und durch Vernetzung und Austausch ein erster Schritt zu einer Stärkung der Betreuungsstruktur von PatientInnen mit Sarkoidose sein.
Keywords: Cardiac magnetic resonance imaging; Glucocorticosteroids; Infliximab; Kidney; PET/CT.
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