Rare kidney diseases encompass a wide range of congenital, inherited and acquired conditions. Two million Europeans are affected by rare kidney diseases. The European Rare Kidney Disease Reference Network (ERKNet) aims to improve the clinical management of patients with these diseases. ERKNet encompasses 95 highly specialized adult and pediatric nephrology units at 72 sites in 24 European Union (EU) member states, as well as a group of patient advocates (European Patient Advocacy Group, ePAG). ERKNet centers care for more than 65,000 rare kidney disease patients and pursues a variety of activities. An online consultation service helps improve the management of complex cases. Expert working groups develop clinical practice guidelines for individual groups of rare kidney diseases. In a 3-year postgraduate program, junior physicians at ERKNet centers are trained by experts in the diagnosis and treatment of rare kidney diseases through webinars and case-based eLearning modules. Information brochures and online texts on rare kidney diseases for patients, relatives and the general public are produced and disseminated. Clinical research is supported by a European Registry for Rare Kidney Diseases (ERKReg), which provides important information on demographics and disease progression and facilitates the identification of patient cohorts for therapeutic studies. In addition, the registry provides clinical performance statistics of reference centers and allows benchmarking to promote the harmonization and standardization of care for rare kidney disease patients across Europe.
Seltene Nierenerkrankungen umfassen ein breites Spektrum an angeborenen, vererbten und erworbenen Erkrankungen, von denen 2 Mio. Europäer betroffen sind. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen (European Rare Kidney Disease Reference Network [ERKNet]) hat sich zum Ziel gesetzt, die Behandlung von Patient:innen mit seltenen Nierenerkrankungen zu verbessern. ERKNet ist ein Zusammenschluss von 95 hochspezialisierten nephrologischen Abteilungen für Erwachsene und Kinder an 72 Standorten in 24 Mitgliedstaaten der Europäischen Union (EU) sowie einer Gruppe von Patientenvertretern (European Patient Advocacy Group [ePAG]). Die ERKNet-Zentren betreuen mehr als 65.000 Patient:innen mit seltenen Nierenerkrankungen. ERKNet verfolgt vielfältige Aktivitäten. Ein Online-Konsultationsdienst hilft die Behandlung komplexer Fälle zu verbessern. Expertenarbeitsgruppen erarbeiten klinische Praxisleitlinien für einzelne Gruppen seltener Nierenerkrankungen. Im Rahmen eines dreijährigen Postgraduiertenprogramms werden Nachwuchsärzt:innen an ERKNet-Zentren von Expert:innen in der Diagnostik und Behandlung seltener Nierenerkrankungen weitergebildet, dabei werden Webinare und fallbasierte E‑Learning-Module genutzt. ERKNet produziert und verbreitet auch Informationsbroschüren und Online-Texte über seltene Nierenerkrankungen für Patient:innen, Angehörige und die Öffentlichkeit. Die klinische Forschung wird durch ein Europäisches Register für seltene Nierenerkrankungen (European Rare Kidney Disease Registry [ERKReg]) unterstützt, das wichtige Informationen über Demografie und Krankheitsverläufe liefert und die Identifizierung von Patientenkohorten für Therapiestudien erleichtert. Darüber hinaus liefert das Register klinische Leistungsstatistiken der Referenzzentren und erlaubt ein Benchmarking, das die europaweite Harmonisierung und Standardisierung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Nierenerkrankungen fördern soll.
Keywords: Patient information; Postgraduate curriculum; Practice recommendations; Rare diseases; Virtual consultation.
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