Background: There have been many challenges with clinical interventions and policy decisions to enhance the quality of life and care for patients facing life-threatening illnesses, thus highlighting the need for ethical considerations and guidelines for palliative care of terminally ill patients.
Aim: To document the development of guidelines for addressing ethical concerns in the palliative care of terminally ill patients in Islamic Republic of Iran.
Methods: The guidelines were developed in 4 phases: a scoping review of existing palliative care guidelines on PubMed, Scopus, Web of Science, Google Scholar, and 2 Persian databases; focus group discussions to improve the drafts guidelines; online opinion poll of 32 experts, including ethicists, religious scholars, psychologists, palliative care specialists, and sociologists; and a national workshop to produce the final guidelines for government approval.
Results: We published the "National palliative care ethical guidelines and regulations for terminally ill patients" in Islamic Republic of Iran after endorsement and approval by the High Council of Medical Ethics. The guidelines provides recommendations on 5 main aspects of palliative care: structure, composition and qualification of interdisciplinary teams; the roles and responsibilities of ethics advisors; general ethical principles governing palliative care practice; specific guidelines for psychological, spiritual and religious support; and protocols for ethical decision-making in end-of-life care.
Conclusion: Considering the challenges associated with palliative care, it is necessary to provide ethical guidelines specific to the needs of terminally ill patients. These guidelines will serve as a steppingstone towards integrating palliative care into the national healthcare services in Islamic Republic of Iran.
مبادئ توجيهية أخلاقية بشأن الرعاية الملطِّفة للمرضى المصابين بمرض عُضال في جمهورية إيران الإسلامية.
باقر لاریجانی، فرزانه زاهدی، مینا مبشر، فتانه سادات بطحایی، رشا أطلسی، حمیده موسی بور، منصوره مدنی، مهشاد نوروزی.
الخلفية: ظهرت تحديات عديدة أمام التدخلات السريرية والقرارات المتعلقة بالسياسات الرامية إلى تعزيز جودة الحياة والرعاية المقدمة للمرضى الذين يواجهون اعتلالات مهددة للحياة، وهو ما يبرز الحاجة إلى وجود اعتبارات ومبادئ توجيهية أخلاقية للرعاية الملطِّفة للمرضى المصابين بمرض عُضال.
الأهداف: هدفت هذه الدراسة إلى توثيق عملية وضع المبادئ التوجيهية لمعالجة المخاوف الأخلاقية في مجال الرعاية الملطِّفة للمرضى المصابين بمرض عُضال في جمهورية إيران الإسلامية.
طرق البحث: سار وضْع المبادئ التوجيهية على 4 مراحل، وهي: استعراض استكشافي للمبادئ التوجيهية الحالية للرعاية الملطِّفة على منصات PubMed و Scopus و Web of Science و Google Scholar، بالإضافة إلى قاعدتي بيانات باللغة الفارسية، ومناقشات جماعية مركزة لتحسين مسودات المبادئ التوجيهية، واستطلاع رأي عبر الإنترنت شارك فيه 32 خبيرًا من بينهم معنيون بالشؤون الأخلاقية وعلماء دين واختصاصيو علم نفس واختصاصيو رعاية ملطِّفة وعلماء اجتماع، وحلقة عمل وطنية لصياغة النسخة النهائية من المبادئ التوجيهية للحصول على موافقة الحكومة.
النتائج: نشرنا "المبادئ التوجيهية واللوائح الأخلاقية الوطنية بشأن الرعاية الملطِّفة للمرضى المصابين بمرض عُضال في جمهورية إيران الإسلامية" بعد اعتمادها، عقب موافقة المجلس الأعلى للأخلاقيات الطبية عليها. وتقدم المبادئ التوجيهية توصيات بشأن 5 جوانب رئيسية للرعاية الملطِّفة، وهي: هيكل الفرق المتعددة التخصصات وتشكيلها ومؤهلاتها، وأدوار مستشاري شؤون الأخلاقيات ومسؤولياتهم، والمبادئ الأخلاقية العامة التي تحكم ممارسة الرعاية الملطِّفة، والمبادئ التوجيهية المحددة للدعم النفسي والروحي والديني، وبروتوكولات اتخاذ القرار الأخلاقي في إطار الرعاية في مرحلة الاحتضار.
الاستنتاجات: نظرًا إلى التحديات المرتبطة بالرعاية الملطِّفة، من الضروري توفير مبادئ توجيهية أخلاقية مخصصة لتلبية احتياجات المرضى المصابين بمرض عُضال. وستكون هذه المبادئ التوجيهية بمثابة نقطة انطلاق نحو دمج الرعاية الملطِّفة في خدمات الرعاية الصحية الوطنية في جمهورية إيران الإسلامية.
Lignes directrices éthiques concernant les soins palliatifs dispensés aux patients en phase terminale en République islamique d'Iran.
Contexte: Les interventions cliniques et les décisions politiques visant à améliorer la qualité de vie et de soins des patients confrontés à des maladies potentiellement mortelles ont posé de nombreux défis, mettant ainsi en évidence la nécessité de tenir compte des considérations éthiques et de formuler des lignes directrices concernant les soins palliatifs dispensés aux patients en phase terminale.
Objectif: Documenter l'élaboration de lignes directrices pour répondre aux préoccupations éthiques en matière de soins palliatifs destinés aux patients en phase terminale en République islamique d'Iran.
Méthodes: Lesdites lignes directrices ont été élaborées en quatre étapes : une revue exploratoire des lignes directrices existantes en matière de soins palliatifs sur PubMed, Scopus, Web of Science, Google Scholar et dans deux bases de données perses ; des discussions de groupe ciblées pour améliorer les projets de directives ; un sondage d'opinion en ligne réalisé auprès de 32 experts, y compris des éthiciens, des érudits religieux, des psychologues, des spécialistes des soins palliatifs et des sociologues ; et un séminaire-atelier national pour établir le document final en vue de le soumettre à l'approbation du Gouvernement.
Résultats: Nous avons publié les « Lignes directrices et réglementations éthiques nationales en matière de soins palliatifs pour les patients en phase terminale » en République islamique d'Iran après avoir reçu l'approbation du Haut Conseil d'éthique médicale. Elles fournissent des recommandations concernant cinq aspects principaux de ce type de soins : la structure, la composition et la qualification des équipes interdisciplinaires ; les rôles et responsabilités des conseillers éthiques ; les principes déontologiques généraux régissant la pratique desdits soins ; les lignes directrices spécifiques pour le soutien psychologique, spirituel et religieux ; et les protocoles pour la prise de décisions éthiques en matière de soins de fin de vie.
Conclusion: Au vu des défis inhérents aux soins palliatifs, il est nécessaire de définir des lignes directrices éthiques spécifiques aux besoins des patients en phase terminale. Ces dernières faciliteront l'intégration de ce type de soins dans les services de santé nationaux en République islamique d'Iran.
Keywords: Islamic Republic of Iran; Palliative care; end-of-life care; ethics guidelines; spiritual care; terminally ill.
Copyright: © Authors 2024; Licensee: World Health Organization. EMHJ is an open access journal. All papers published in EMHJ are available under the Creative Commons Attribution Non-Commercial ShareAlike 3.0 IGO licence (CC BY-NC-SA 3.0 IGO; https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo).