Setting: The burden of congenital anomalies is a significant public health concern. In response to the World Health Organization's recommendations, Canada developed and strengthened congenital anomalies surveillance to build capacity for prevention and optimal health outcomes. Historically, the Public Health Agency of Canada (PHAC) exclusively used hospital discharge data for the Canadian Congenital Anomalies Surveillance System (CCASS). A primary objective of the CCASS is to report prevalence, trends, and factors associated with congenital anomalies in Canada. However, the purpose of hospital discharge data is not for congenital anomalies surveillance; therefore, enhanced local data, which have more complete case ascertainment and additional data quality measures, are necessary.
Intervention: Recognizing these significant limitations, PHAC, the provincial and territorial governments, physicians, public health practitioners, and academics collaborated on a project to enhance the CCASS with regional data and expertise. Subsequently, the Government of Canada InfoBase platform will use this enhanced dataset for national reporting.
Outcomes: We developed standardized case definitions, a data submission form, and data quality tools, and surveyed programs to describe local congenital anomalies surveillance practice, and to identify barriers and facilitators that impact congenital anomalies surveillance efforts.
Implications: This synergistic collaboration across jurisdictions, disciplines, and health care sectors is essential to support Canada's enhanced congenital anomalies surveillance. We identified common themes on funding, operational requirements, data standardization, and legal and privacy considerations from the survey. These themes can be used to inform policy and decision-makers for sustainable congenital anomalies surveillance and to amplify the current momentum.
RéSUMé: CONTEXTE: Le fardeau des anomalies congénitales constitue une préoccupation majeure pour la santé publique. En réponse aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé, le Canada a développé et renforcé la surveillance des anomalies congénitales afin de renforcer les capacités en matière de prévention et d’optimiser les résultats en matière de santé. Historiquement, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) utilisait exclusivement les données de congé hospitalier pour le Système canadien de surveillance des anomalies congénitales (SCSAC). Un objectif principal du SCSAC est de rapporter la prévalence, les tendances et les facteurs associés aux anomalies congénitales au Canada. Cependant, les données de congé hospitalier n’ont pas pour but de surveiller les anomalies congénitales; par conséquent, des données locales améliorées, qui présentent une vérification des cas plus complète des mesures supplémentaires de qualité des données, sont nécessaires. INTERVENTION: Reconnaissant ces limitations importantes, l’ASPC, les gouvernements provinciaux et territoriaux, les médecins, les praticiens de la santé publique et les universitaires ont collaboré sur un projet visant à améliorer le SCSAC avec des données et des compétences régionales. Par la suite, la plateforme InfoBase du gouvernement du Canada utilisera cet ensemble de données amélioré pour les rapports nationaux. RéSULTATS: Nous avons élaboré des définitions de cas normalisées, des formulaires de soumission de données, et des outils de qualité des données et avons enquêté auprès des programmes pour décrire les pratiques locales de surveillance des anomalies congénitales, et identifier les obstacles et facilitateurs qui influent sur les efforts de surveillance des anomalies congénitales. INCIDENCES: Cette collaboration synergique entre les juridictions, les disciplines et les secteurs des soins de santé est essentielle pour soutenir la surveillance améliorée des anomalies congénitales au Canada. Nous avons identifié des thèmes communs liés au financement, aux exigences opérationnelles, à la normalisation des données, ainsi qu’aux considérations légales et de confidentialité à partir de l’enquête. Ces thèmes peuvent être utilisés pour informer les responsables politiques et décideurs en vue d’une surveillance durable des anomalies congénitales et pour amplifier l’élan actuel.
Keywords: Barriers; Congenital anomalies; Facilitators; Intergovernmental collaboration; Population health; Surveillance.
© 2024. The Author(s).