Objective: To examine the role of primary care providers in informing and supporting families who receive positive screening results.
Design: Cross-sectional survey.
Setting: Ontario.
Participants: Family physicians, pediatricians, and midwives involved in newborn care.
Main outcome measures: Beliefs, practices, and barriers related to providing information to families who receive positive screening results for their newborns.
Results: A total of 819 providers participated (adjusted response rate of 60.9%). Of the respondents, 67.4% to 81.0% agreed that it was their responsibility to provide care to families of newborns who received positive screening results, and 64.2% to 84.8% agreed they should provide brochures or engage in general discussions about the identified conditions. Of the pediatricians, 67.3% endorsed having detailed discussions with families, but only 24.1% of family physicians and 27.6% of midwives endorsed this practice. All provider groups reported less involvement in information provision than they believed they should have. This discrepancy was most evident for family physicians: most stated that they should provide brochures (64.2%) or engage in general discussions (73.5%), but only a minority did so (15.3% and 27.7%, respectively). Family physicians reported insufficient time (42.2%), compensation (52.2%), and training (72.3%) to play this role, and only a minority agreed they were up to date (18.5%) or confident (16.5%) regarding newborn screening.
Conclusion: Providers of primary newborn care see an information-provision role for themselves in caring for families who receive positive newborn screening results. Efforts to further define the scope of this role combined with efforts to mitigate existing barriers are warranted.
Objectif: Déterminer le rôle des intervenants de première ligne pour informer et aider les familles qui reçoivent des résultats de dépistage positifs.
Type d’étude: Enquête transversale.
Contexte: L’Ontario.
Participants: Médecins de famille, pédiatres et sages-femmes participant aux soins des nouveau-nés.
Principaux paramètres à l’étude: Croyances, façons de faire et obstacles en rapport avec l’information donnée aux familles qui reçoivent des résultats de dépistage positifs pour leur nouveau-né.
Résultats: Un total de 819 intervenants ont répondu (taux de réponse ajusté : 60,9 %). Parmi les répondants, de 67 à 81,0 % reconnaissaient qu’il était de leur responsabilité d’accompagner les familles de nouveau-nés ayant eu des résultats positifs au dépistage et de 64,2 à 84,8 % étaient d’avis qu’ils devraient fournir des brochures sur les conditions identifiées ou en discuter de façon générale. Parmi les pédiatres, 67,3 % déclaraient avoir des discussions détaillées avec les familles, alors que seulement 24,1 % des médecins de famille et 27,6 % des sages-femmes le faisaient. Tous les groupes d’intervenants disaient donner moins d’information que ce qu’ils croyaient qu’ils auraient dû. Cela était particulièrement évident pour les médecins de famille : la plupart déclaraient qu’ils auraient dû distribuer des brochures (64,2 %) ou entreprendre des discussions générales (73,5 %), mais seulement une minorité le faisaient (15,3 et 27,6 %, respectivement). Les médecins de famille disaient manquer de temps (42,2 %), de rémunération (52,2 %) et de formation (72,3 %) pour jouer ce rôle, et seulement une minorité se considéraient bien informés (18,5 %) et confiants (16,5 %) en ce qui concerne le dépistage chez le nouveau-né.
Conclusion: Les intervenants qui prodiguent des soins primaires aux nouveau-nés croient qu’ils ont un rôle d’information à jouer auprès des familles qui reçoivent des résultats positifs d’un dépistage néonatal. Il serait opportun de mieux définir les limites de ce rôle mais aussi de minimiser les obstacles existants.