Privacy legislation addresses concerns regarding the privacy of personal information; however, its interpretation by research ethics boards has resulted in significant challenges to the collection, management, use and disclosure of personal health information for multi-centre research studies. This paper describes the strategy used to develop the national Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry (RHSCIR) in accordance with privacy statutes and benchmarked against best practices. An analysis of the regional and national privacy legislation was conducted to determine the requirements for each of the 31 local RHSCIR sites and the national RHSCIR office. A national privacy and security framework was created for RHSCIR that includes a governance structure, standard operating procedures, training processes, physical and technical security and privacy impact assessments. The framework meets a high-water mark in ensuring privacy and security of personal health information nationally and may assist in the development of other national or international research initiatives.
Les lois sur la protection de la vie privée prévoient la confidentialité des renseignements personnels; cependant, leur interprétation par les conseils de déontologie présente d'importants défis en matière de collecte, de gestion, d'utilisation et de divulgation d'informations personnelles sur la santé dans les études de recherche multicentriques. Cet article décrit la stratégie employée pour créer le Registre Rick Hansen sur les lésions médullaires (RHLM) conformément aux lois sur la protection de la vie privée et en tenant compte des pratiques exemplaires. Une analyse des lois régionales et nationales sur la protection de la vie privée a été menée afin de dégager les exigences de chacun des 31 sites du Registre RHLM ainsi que de son bureau national. Un cadre national de confidentialité et de sécurité a été créé pour le Registre RHLM. Ce cadre comprend une structure de gouvernance, des procédures d'exploitation normalisées, un processus de formation, des mesures de sécurité matérielle et technique ainsi que des évaluations d'impact sur la vie privée. Le cadre représente un important jalon pour garantir la confidentialité et la protection des informations personnelles sur la santé à l'échelle nationale et peut servir à la création d'autres initiatives de recherche nationales ou internationales.
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