Purpose: The purpose of this article is to review the current status of patient-centred care (PCC) and patient engagement (PE) in the management of patients with advanced chronic kidney disease (CKD) and end-stage renal disease (ESRD), to identify some of the barriers that exist to the achievement of PCC and PE, and to describe how these barriers can be overcome.
Sources of information: The review is based on the professional experience of one of the authors (RB) as a Nephrologist and health care consultant, on the MBA thesis of one of the authors (SS) and on a review of pertinent internet-based information and published literature.
Findings: Evidence exists that, currently, the care of patients with advanced CKD and ESRD is not fully patient-centred or fully supportive of PE. A number of barriers exist, including: conflict with other priorities; lack of training and fear of change; the unequal balance of power between patients and providers; physician culture and behaviour; the fee-for-service model of physician compensation; slow implementation of electronic health records; and, fear of accountability. These barriers can be overcome by committed leadership and the development of an information-based implementation plan. Established Renal Agencies in Canada appear interested in facilitating this work by collaborating in the development of a toolkit of recommended educational resources and preferred implementation practices for use by ESRD Programs.
Limitations: A limitation of this review is the absence of a substantial pre-existing literature on this topic.
Implications: Receiving care that is patient-centred and that promotes PE benefits patients with serious chronic diseases such as advanced CKD and ESRD. Considerable work is required by ESRD Programs to ensure that such care is provided. Canadian Renal Agencies can play an important role by ensuring that ESRD Programs have access to essential educational material and proven implementation approaches and that implementation successes are celebrated. In this area, enabling policies are required, as are clinical research studies focusing on the measurement of outcomes.
Objectifs: L’objet du présent article est, d’une part, de faire le bilan de la situation actuelle sur les soins axés sur le patient et sur la participation du patient dans la prise en charge de patients atteints d’insuffisance rénale chronique (IRC) et d’insuffisance rénale terminale (IRT) et, d’autre part, de définir certains des obstacles à la réalisation des soins axés sur le patient et de la participation du patient, de même que la manière de les contourner.
Sources d’information: Cet article est basé sur l’expérience professionnelle de l’un des auteurs (R. B.) à titre de néphrologue et de conseiller en soins de santé, sur la thèse de MBA de l’un des auteurs (S. S.), de même que sur le survol d’informations pertinentes tirées du Web et de la littérature publiée.
Conclusions: Des preuves démontrent, qu’actuellement, les soins aux patients atteints d’IRC et d’IRT ne sont ni entièrement axés sur le patient ni pleinement favorables à la participation de ces derniers. Il existe plusieurs obstacles, dont la concurrence d’autres priorités, le manque de formation et la peur du changement, l’inégalité des pouvoirs entre les patients et les prestataires de soins, la culture et le comportement des médecins, le modèle des honoraires à l’acte des médecins, la lenteur de la mise en place des dossiers électroniques de santé, et la peur de la responsabilisation. Ces obstacles peuvent être franchis grâce au leadership déterminé et à l’élaboration d’un plan de mise en œuvre basé sur l’information. Les agences de néphrologie semblent souhaiter faciliter ce travail en collaborant à l’élaboration d’une trousse de ressources éducatives recommandées et de pratiques exemplaires de mise en œuvre à l’usage des programmes d’IRT.
Limites: Les limites de cet article constituent l’absence de documentation d’importance sur le sujet.
Implications: Les patients atteints d’IRC et d’IRT bénéficient d’une prestation de soins axés sur le patient et qui favorisent la participation des derniers. Un travail considérable est requis de la part des programmes d’IRT afin d’assurer la prestation de tels soins. Les agences de néphrologie peuvent jouer un rôle important en garantissant l’accès des programmes à du matériel éducationnel essentiel, à des méthodes de mise en œuvre éprouvées, de même que la célébration des réussites en matière de mise en œuvre.
Keywords: Advance care planning; BC Renal Agency (BCRA); Chronic Kidney Disease (CKD); Communication; End-stage Renal Disease (ESRD); Health literacy; Joint decision-making; Nephrology; Ontario Renal Network (ORN); Patient engagement (PE); Patient self-management; Patient-centred care (PCC).