Setting: Lambaréné, Gabon.
Objectives: To describe patient perceptions of tuberculosis (TB) and to determine factors that influence health care seeking behaviour to gain insight into the management of multidrug-resistant TB.
Design: Participant observation, in-depth semi-structured interviews and focus group discussions were conducted with 30 TB patients, 36 relatives, 11 health care providers and 18 traditional/spiritual healers. Recruitment of patients was linked to the PanEpi study and took place at the Albert Schweitzer Hospital, the General Hospital and the TB-HIV (human immunodeficiency virus) clinic.
Results: Patients generally described TB as a natural and/or magical disease. The majority of the patients combined treatment at the hospital with (herbal) self-treatment and traditional/spiritual healing. Despite the free availability of anti-tuberculosis treatment in principle, patient adherence was problematic, hindering effective TB control. Most patients delayed or defaulted from treatment due to financial constraints, stigmatisation, ignorance about treatment, change of health care service or use of non-prescribed antibiotics. The situation was occasionally complicated by drug stockouts.
Conclusion: There is an urgent need to bridge the gap between patients and the hospital by avoiding drug shortages, intensifying culturally sensitive TB health education, embedding TB care into the cultural context and enhancing cooperation between hospitals, patients, traditional healers and communities.
Contexte: Lambaréné, Gabon.
Objectifs: Décrire les perceptions de la tuberculose (TB) par les patients et déterminer les facteurs qui influent sur leur comportement de recours aux soins de santé afin d’y voir plus clair dans la prise en charge de la TB à germes multirésistants.
Schéma: On a mené l’observation des participants, des interviews semi-structurées approfondies ainsi que des discussions de groupe focalisé auprès de 30 patients TB, de 36 membres de leurs familles, de 11 pourvoyeurs de soins de santé et de 18 guérisseurs traditionnels/spirituels. Le recrutement des patients a été lié à l’étude PanEpi et a eu lieu à l’Hôpital Albert Schweitzer, à l’Hôpital Général et au dispensaire du virus de l’immunodéficience humaine/TB.
Résultats: Les patients décrivent généralement la TB comme une maladie naturelle et/ou magique. La majorité des patients ont combiné le traitement hospitalier avec un traitement auto-administré par des herbes et par les soins traditionnels/spirituels. En dépit d’une disponibilité en principe gratuite du traitement TB, l’adhésion thérapeutique des patients a été problématique, ce qui a constitué un frein à la lutte effective contre la TB. La plupart des patients ont retardé ou abandonné leur traitement TB en raison de contraintes financières, de la stigmatisation, de l’ignorance concernant le traitement, de modifications du service des soins de santé ou de l’usage d’antibiotiques non prescrits. Occasionnellement, la situation s’est compliquée du fait de défauts d’approvisionnement des médicaments.
Conclusion: Il est urgent de combler le fossé entre les patients et l’hôpital en évitant les insuffisances de médicaments, en intensifiant une éducation pour la santé en matière de TB qui soit attentive aux facteurs culturels, en insérant les soins TB dans le contexte culturel et en renforçant la coopération entre les hôpitaux, les patients, les guérisseurs traditionnels et les collectivités.
Marco de referencia: Lambarené, Gabón.
Objetivos: Describir las percepciones que tienen los pacientes de la tuberculosis (TB) y determinar los factores que influyen en su comportamiento de búsqueda de atención médica, a fin de mejorar la comprensión del manejo de los casos de TB multidrogorresistente.
Métodos: Se llevaron a cabo observaciones de los participantes, entrevistas exhaustivas semiestructuradas y debates en grupos de opinión. Participaron en el estudio 30 pacientes tuberculosos, 36 familiares, 11 profesionales de salud y 18 curanderos tradicionales o líderes espirituales. Los pacientes que participaron formaban parte del estudio PanEpi y su inclusión tuvo lugar en el Hospital Albert Schweitzer, el Hospital General y el consultorio de atención de la TB y la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana.
Resultados: En general, los pacientes describieron la TB como una enfermedad natural o mágica. La mayoría de pacientes asoció el tratamiento hospitalario con la automedicación y las prácticas curativas tradicionales o de los líderes espirituales. Pese a la disponibilidad de principio del tratamiento antituberculoso sin costo alguno, la aceptación del tratamiento y su cumplimiento fueron problemáticos, lo cual entorpece el control eficaz de la TB. La mayoría de los pacientes retrasó el comienzo del tratamiento o lo abandonó debido a las restricciones económicas, la estigmatización, la ignorancia sobre el tratamiento, el cambio del servicio de atención o al uso de antibióticos no recetados. En ocasiones la situación se complicó por causa del desabastecimiento de los medicamentos antituberculosos.
Conclusión: Existe una necesidad urgente de subsanar la brecha que existe entre los pacientes y el hospital, mediante la prevención de los desabastecimientos de medicamentos, la intensificación de una educación sanitaria en materia de TB que sea sensible a los aspectos culturales, la integración de la atención de la TB al contexto cultural y el refuerzo de la colaboración entre los hospitales, los pacientes, los curanderos y las comunidades.
Keywords: adherence; public health; stigma; tuberculosis.