Background: Many patients who receive chronic hemodialysis have a limited life expectancy comparable to that of patients with metastatic cancer. However, patterns of home palliative care use among patients receiving hemodialysis are unknown.
Objectives: We aimed to undertake a current-state analysis to inform measurement and quality improvement in palliative service use in Ontario.
Methods: We conducted a descriptive study of outcomes and home palliative care use by Ontario residents maintained on chronic dialysis using multiple provincial healthcare datasets. The period of study was the final year of life, for those died between January 2010 and December 2014.
Results: We identified 9611 patients meeting inclusion criteria. At death, patients were (median [Q1, Q3] or %): 75 (66, 82) years old, on dialysis for 3.0 (1.0-6.0) years, 41% were women, 65% had diabetes, 29.6% had dementia, and 13.9% had high-impact neoplasms, and 19.9% had discontinued dialysis within 30 days of death. During the last year of life, 13.1% received ⩾1 home palliative services. Compared with patients who had no palliative services, those who received home palliative care visits had fewer emergency department and intensive care unit visits in the last 30 days of life, more deaths at home (17.1 vs 1.4%), and a lower frequency of deaths with an associated intensive care unit stay (8.1 vs 37.8%).
Conclusions: Only a small proportion of patients receiving dialysis in Ontario received support through the home palliative care system. There appears to be an opportunity to improve palliative care support in parallel with dialysis care, which may improve patient, family, and health-system outcomes.
Contexte: L’espérance de vie de bon nombre de patients traités par hémodialyse chronique se compare à celle des patients atteints d’un cancer métastatique. Cependant, les tendances d’utilisation des soins palliatifs à domicile chez les patients hémodialysés sont encore peu connues.
Objectif de l’étude: Nous souhaitions faire une analyse de l’état actuel des choses afin d’éclairer sur la mesure et l’amélioration de la qualité des soins palliatifs en Ontario.
Méthodologie: Nous avons mené une étude descriptive des issues pour les patients et de l’utilisation des soins palliatifs à domicile chez les patients hémodialysés en Ontario. Plusieurs ensembles de données provinciales en soins de santé ont été employés pour procéder à l’analyse. La dernière année de vie des patients décédés entre janvier 2010 et décembre 2014 a constitué la période étudiée.
Résultats: Les patients satisfaisant les critères d’inclusion étaient au nombre de 9 611. La cohorte était constituée à 41 % de femmes. Au moment du décès, l’âge médian (Q1; Q3) des patients était de 75 ans (66; 82 ans) et la médiane de la durée des traitements d’hémodialyse était de trois ans en moyenne (1,0; 6,0 ans). Parmi les comorbidités recensées au décès, 65 % des patients étaient aussi diabétiques, environ un tiers (29,3 %) étaient atteints de démence et 13,9 % présentaient des néoplasmes. Dans les 30 jours précédant leur décès, 19,9 % des patients avaient cessé leurs traitements de dialyse. Au cours de la dernière année de vie, seulement 13,1 % des patients de la cohorte avaient reçu au moins un service de soins palliatifs à domicile. Lorsque comparés aux patients n’ayant reçu aucun service en soins palliatifs, ils se sont moins souvent présentés aux urgences et ont moins souvent séjourné dans les unités de soins intensifs. De plus, une plus grande proportion des patients ayant reçu des soins palliatifs sont décédés à domicile, soit 17,1 % contre 1,4 % des patients n’ayant reçu aucun service en soins palliatifs. Enfin, le taux de mortalité associé à un séjour aux soins intensifs s’est avéré bien inférieur chez les patients qui avaient reçu des soins palliatifs, soit 8,1 % contre 37,8 % pour les patients n’ayant reçu aucun service de soins palliatifs.
Conclusion: En Ontario, une très faible proportion des patients hémodialysés a reçu du soutien par l’entremise du système de soins palliatifs à domicile au cours de la période étudiée. Il semble donc y avoir une possibilité d’améliorer l’offre de soins palliatifs parallèlement aux traitements de dialyse; et ceci pourrait avoir une incidence positive sur les patients et leurs proches, de même que sur le système de santé.
Keywords: chronic dialysis; end-of-life care; health service utilization; home care; integrated care; palliative care.