Objective: To examine fertility counseling and fertility preservation (FP) referrals for young women with Turner syndrome (TS) at pediatric centers and identify possible associations with patient demographic and medical characteristics.
Design: Retrospective medical record review.
Setting: Pediatric academic medical centers.
Patient(s): Four hundred and sixty-nine young women with TS (mean age = 14 years, standard deviation 8.5 years; 77% white) who received care between March 2013 and March 2018.
Intervention(s): None.
Main outcome measure(s): Standardized form to abstract demographics, medical (karyotype; menarchal status; developmental, neuropsychological, and psychological concerns), and treatment characteristics (duration of care, receipt of multidisciplinary care, documentation of fertility/pregnancy counseling, FP specialist referrals) from medical records.
Result(s): We found that 67% of families had documented fertility counseling, although only 27% of charts documented counseling with patients specifically. Only 10% of patients were referred to a FP specialist; 59% of patients with spontaneous menarche had no referral. Pregnancy risk counseling was documented in 38% of charts. In multivariate analyses, families were more likely to receive counseling if the patients had multidisciplinary care (adjusted odds ratio [AOR] 2.82). Greater duration of care (AOR 1.16); mosaic (AOR 47.94), complex (AOR 14.59), or partial deletions karyotypes (AOR 35.69); spontaneous menarche (AOR 4.65); and multidisciplinary care (AOR 4.02) had increased odds of FP specialist referrals. Patients with developmental concerns (AOR 0.08) had decreased odds of referrals.
Conclusion(s): Fertility and pregnancy counseling are not routinely documented among patients with TS, and even patients with a limited window of reproductive potential were infrequently referred to FP specialists. Patients seen in multidisciplinary clinics were more likely to receive recommended counseling.
Objetivo:: Examinar las derivaciones para el asesoramiento sobre fertilidad y preservación de la fertilidad (PF) para mujeres jóvenes con síndrome de Turner (ST) en centros pediátricos e identificar posibles asociaciones con las características demográficas y médicas de los pacientes.
Diseño:: Revisión retrospectiva de los registros médicos.
Entorno:: Centros médicos académicos pediátricos.
Paciente(s):: Cuatrocientas sesenta y nueve mujeres jóvenes con ST (edad media = 14 años, desviación estándar 8.5 años; 77% blancas) que han sido atendidas entre marzo de 2013 y marzo de 2018.
Intervención(es):: Ninguno.
Variables principales:: Formulario estandarizado para la recogida de datos demográficos, médicos (cariotipo; menarquía; datos sobre el desarrollo neuropsicológico y psicológico), y las características del tratamiento (duración de la atención, recepción de atención multidisciplinaria, documentación de asesoramiento de fertilidad/embarazo, referencias de especialistas en PF) desde los registros médicos.
Resultado(s):: Encontramos que el 67% de las familias habían documentado asesoramiento sobre fertilidad, aunque sólo el 27% de las cartas documentadas con las pacientes específicamente. Sólo el 10% de las pacientes fueron remitidas a un especialista en PF; 59% de las pacientes con menarquía espontánea no habían sido derivadas. El asesoramiento sobre los riesgos del embarazo se documentó en el 38% de las cartas. En los análisis multivariados, las familias eran más propensas a recibir asesoramiento si los pacientes tenían atención multidisciplinaria (relación de probabilidades ajustada [AOR] 2.82). Mayor duración de la atención (AOR 1.16); Mosaico (AOR 47.94), complejo (AOR 14.59) o deleciones parciales en cariotipos (AOR 35.69); menarquía espontánea (AOR 4.65); y cuidados multidisciplinarios (AOR 4.02) habían aumentado las probabilidades de ser derivadas a los especialistas en PF. En las pacientes con problemas de desarrollo (AOR 0.08) se había visto una disminución en sus probabilidades de ser remitidas.
Conclusión(s):: El asesoramiento en fertilidad y embarazo no se documenta de rutina en las pacientes con ST, y sobre todo aquellas con un potencial reproductivo limitado han sido remitidas con poca frecuencia a los especialistas en PF. Las pacientes atendidas en clínicas multidisciplinarias han sido más propensas a recibir el asesoramiento recomendado.
Keywords: Fertility; Turner syndrome; pediatric; preservation.
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