1 Unité fonctionnelle de chirurgie craniofaciale, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Necker - Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, Centre de Référence Maladies Rares CRANIOST, Filière Maladies Rares TETECOU, Université Paris - Descartes, Université de Paris, Paris, France.