Youth and parent perceptions on participating in specialized multidisciplinary pain rehabilitation options: A qualitative timeline effect analysis

Can J Pain. 2021 Feb 3;5(1):1-21. doi: 10.1080/24740527.2020.1858709.

Abstract

Background: Little is known about how the specialized treatment journey is perceived by youth with pain-related disability and their parents. Aims: Describe and compare the treatment effects and outcomes as perceived by youth and their parents enrolled in intensive interdisciplinary pain treatment (IIPT) or multimodal treatment (MMT). Methods: Eleven IIPT youth and five parents and three MMT youth and five parents were recruited. All were asked to complete a treatment journey timeline, followed by separately conducted semistructured interviews. Transcribed interviews were analyzed using reflective thematic analysis. Results: The main themes spanned the treatment trajectory. All participants described similar initial struggles (Theme 1). Positive and negative treatment effects associated with acquisitions and disruptions (Theme 2), and outcomes post-discharge related to supports and realities (Theme 3) emerged. Knowledge, skills, and support acquisition during treatment and feeling empowered and confident to self-manage postdischarge were identified as IIPT benefits. However, the change effort and life disruptions required and the difficulty transitioning to real life postprogram were acknowledged as detrimental IIPT impacts. Continuing with life as usual and maintaining supports in daily contexts (e.g., school personnel, friends) were reported MMT benefits. However, the challenges of managing pain, treatment adherence within the competing demands of daily realities, and the lack of support to integrate strategies were emphasized as detrimental MMT impacts. Conclusions: Detailed impacts of two specialized multidisciplinary pain rehabilitation interventions on the lives of youth with pain-related disability and their parents are described. The treatments benefits and previously unexplored detrimental effects are unveiled.

Contexte: On en sait peu sur les parcours de traitement spécialisés tels que perçus par les jeunes ayant une incapacité liée à la douleur et par leurs parents.Objectifs: Décrire et comparer les effets et les résultats du traitement tels qu’ils sont perçus par les jeunes inscrits à un traitement interdisciplinaire intensif de la douleur ou à un traitement multimodal, ainsi que par leurs parents.Méthodes: Onze jeunes inscrits à un traitement interdisciplinaire intensif de la douleur et cinq parents, ainsi que trois jeunes inscrits à un traitement multimodal et cinq parents, ont été recrutés. Tous ont été invités à décrire le calendrier de leur parcours de traitement, puis à participer à des entrevues semi-structurées menées séparément. Les entrevues transcrites ont été analysées à l’aide d’une analyse thématique réflexive.Résultats: Les principaux thèmes couvraient la trajectoire du traitement. Tous les participants ont décrit des difficultés initiales similaires (Thème 1). L’association des effets positifs et négatifs du traitement avec les acquis et les perturbations (Thème 2), et les issues liées au soutien et aux réalités suite à leur congé (Thème 3) ont émergé. L’acquisition de connaissances et d’habiletés, l’accès à du soutien et le sentiment d’autonomisation et de confiance en sa capacité d’autoprise en charge après le congé ont été répertoriés comme des avantages du traitement interdisciplinaire intensif de la douleur. Toutefois, les efforts de changement requis et les perturbations de la vie nécessaires, ainsi que les difficultés de la vie réelle après le programme, ont été considérés comme des répercussions négatives du traitement interdisciplinaire intensif de la douleur. La possibilité de poursuivre la vie comme d’habitude et de conserver le soutien dans des contextes de la vie quotidienne (ex. : personnel scolaire, amis) ont été rapportés comme des avantages du traitement multimodal. Toutefois, les défis liés à la prise en charge de la douleur, l’adhésion au traitement dans le cadre des exigences concurrentes des réalités quotidiennes, ainsi que le manque de soutien pour intégrer les stratégies, ont été mis en relief comme des effets néfastes du traitement multimodal.Conclusions: Les effets détaillés de deux interventions multidisciplinaires spécialisées en matière de réadaptation pour la douleur dans la vie de jeunes atteints d’une incapacité liée à la douleur et de leurs parents ont été décrits. Les avantages des traitements et leurs effets néfastes qui n’avaient pas encore été étudiés ont été dévoilés.

Keywords: pediatric pain-related disability; qualitative method; specialized pain rehabilitation; timelines; treatment experience.