[The Russian registry of chronic hypoparathyroidism and clinical decision support system integration]

Probl Endokrinol (Mosk). 2021 Aug 6;67(4):8-12. doi: 10.14341/probl12796.
[Article in Russian]

Abstract

According to available research, chronic hypoparathyroidism is a relatively rare disease characterized by low serum calcium levels and the absence or deficiency of parathyroid hormone. The chronic course of the disease is associated with the multicomponent medical therapy, careful dynamic monitoring to reduce the risks of various complications in different organs and systems as well as disability and mortality.The Russian registry of patients with chronic postsurgical and nonsurgical hypoparathyroidism has started its work in 2020, based on data of the Endocrinology Research Centre. The main goals of the Registry are the assessment of the actual prevalence, incidence of hypoparathyroidism, the key epidemiological characteristics, the analysis of the clinical features and medical therapy of chronic hypoparathyroidism in Russian Federation.This article covers all objectives of this project, the methodology for maintaining the registry of chronic postsurgical and nonsurgical hypoparathyroidism, the analytical possibilities of its use, including the integration of a decision support system designed to help specialists in real clinical practice follow the algorithms for diagnosis and treatment of the disease, approved by clinical guidelines.The registry of chronic postsurgical and nonsurgical hypoparathyroidism is located on a single platform for the registers of endocrinopathies, regulated by the Endocrinology Research Centre (http://gipopt.clin-reg.ru/).

Хронический гипопаратиреоз относится к относительно редким заболеваниям, характеризующимся низким уровнем кальция крови и отсутствием или недостатком паратиреоидного гормона. Хроническое течение заболевания связано с необходимостью применения многокомпонентной лекарственной терапии, тщательного динамического мониторинга для снижения рисков развития осложнений заболевания, а также инвалидизации и смертности.С целью оценки фактической распространенности, заболеваемости гипопаратиреозом, анализа клинических особенностей и ключевых эпидемиологических характеристик заболевания в Российской Федерации в 2020 г. под эгидой ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России разработан Всероссийский регистр пациентов с хроническим послеоперационным и нехирургическим гипопаратиреозом.В данной статье анонсируются основные цели и задачи данного проекта, методология ведения регистра хронического послеоперационного и нехирургического гипопаратиреоза, аналитические возможности его использования, в том числе инновационные разработки по внедрению системы поддержки принятия решений, призванные помочь специалистам в условиях реальной клинической практики следовать алгоритмам надлежащей диагностики и лечения заболевания, утвержденным клиническими рекомендациями по проблеме.Регистр хронического послеоперационного и нехирургического гипопаратиреоза расположен на единой платформе регистров эндокринопатий ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России (http://gipopt.clin-reg.ru/).

MeSH terms

  • Decision Support Systems, Clinical*
  • Humans
  • Hypoparathyroidism* / diagnosis
  • Parathyroid Hormone
  • Registries
  • Russia / epidemiology

Substances

  • Parathyroid Hormone