Background: Medical registries have shown their potential for medical research in different areas of healthcare in the past. The United States of America uses the well-known national ophthalmology registry Intelligent Research in Sight (IRIS®), on the basis of which insights into the ophthalmological care situation in the USA can be gained. Comparable projects do not currently exist in Germany. The oregis is the first disease-independent registry to collect comprehensive data in the field of ophthalmology in Germany for the purpose of healthcare research.
Methods: The oregis collects anonymized clinical patient information from all subfields of ophthalmology and makes it available for research purposes. Participating centers read their data into the registry free of charge and preferably in an automated fashion. Currently, the oregis parameter list contains about 600 parameters, of which about 100 are used in the current pilot phase.
Results: Since its initiation, the German ophthalmological registry oregis has compiled data on more than 1.75 million physician visits for more than 400,000 patients from German ophthalmologic centers. As of late 2022, more than 2.8 million visual acuity measurements and an equal number of intraocular pressure measurements have been recorded.
Discussion: The aim of the oregis project is to establish a nationwide ophthalmology databank that forms the basis for a learning healthcare system in the field of ophthalmology. With the help of continuous updating, oregis can also illustrate short-term innovations in ophthalmological care.
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Medizinische Register haben ihr Potenzial zur Versorgungsforschung in unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens bereits in der Vergangenheit zeigen können. Die Vereinigten Staaten von Amerika (USA) verfügen über das bekannte nationale ophthalmologische Register IRIS® (Intelligent-Research-In-Sight), auf dessen Grundlage Erkenntnisse zur ophthalmologischen Versorgungslage in den USA gewonnen werden können. Vergleichbare Projekte existieren in Deutschland gegenwärtig nicht. oregis ist das erste krankheitsübergreifende Register, das umfassende Daten auf dem Gebiet der Augenheilkunde in Deutschland zum Zweck der Versorgungsforschung sammelt.
Methoden: oregis trägt derzeit anonymisierte, klinische Patienteninformationen aus allen Teilbereichen der Augenheilkunde zusammen und stellt diese zu Forschungszwecken zur Verfügung. Teilnehmende Zentren lesen ihre Daten unentgeltlich und vorzugsweise automatisiert in das Register ein. Derzeit zählt die oregis-Parameterliste ca. 600 Parameter, wovon etwa 100 in der aktuellen Pilotphase eingesetzt werden.
Ergebnisse: Das deutsche ophthalmologische Register oregis hat seit seiner Initiierung Daten zu über 1,75 Mio. Arztbesuchen von über 400.000 Patientinnen und Patienten aus deutschen ophthalmologischen Zentren zusammengetragen. Bis zum Spätsommer 2022 wurden über 2,8 Mio. Visus- und gleich viele Tensiomessungen erfasst.
Diskussion: Ziel des Projektes ist die Einrichtung einer bundesweiten ophthalmologischen Datenbank, die die Grundlage für ein lernendes Gesundheitssystem auf dem Gebiet der Augenheilkunde bildet. Mithilfe einer fortwährenden Aktualisierung kann oregis auch kurzfristige Neuerungen in der augenärztlichen Versorgung abbilden.
Keywords: Data base; Germany; National; Public health; Real-world data.
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