Background: The advance directive and lasting power of attorney are instruments to strengthen patients' autonomy. A hospital-based palliative care consultation service can advise patients and family members about these instruments. This study investigates the need for such consultation among patients with life-limiting illness.
Methods: This prospective observational study on intensive and non-intensive care units includes patients with a request for palliative care consultation. Patient-related factors were evaluated for their possible association with the presence or absence of advance directives or power of attorney. In addition, focus group interviews with members of the palliative care consultation team were carried out to identify barriers which prevent patients from drawing up such documents.
Results: A total of 241 oncological and 53 non-oncological patients were included with a median age of 67 years; 69 (23%) patients were treated in the intensive care unit (ICU). Overall, 98 (33%) patients had advance directives, and 133 (45%) had determined a legal health care proxy in advance. A total of 52 patients died in hospital (17.7%). Only age and relationship status were associated with directives. In interviews, the following barriers were identified: information deficit, concern regarding discontinuation of treatment, loss of autonomy and wish to avoid a burden for the family.
Conclusion: The majority in this severely ill patient population lack advance directives. In order to remove barriers, more effective information and counseling is required about such directives. In particular, guidance should include potential clinical situations in which such directives are potentially beneficial.
Zusammenfassung: HINTERGRUND UND FRAGESTELLUNG: Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung sind Instrumente zur Stärkung der Patientenautonomie. Palliativmedizinische Dienste bieten entsprechende Beratung für Patient:innen und Angehörige an. Gegenstand der vorliegenden Studie ist es, den Beratungsbedarf von lebensbedrohlich erkrankten Patient:innen zu erfassen.
Studiendesign und untersuchungsmethode: Diese prospektive Beobachtungsstudie erfasste stationäre Patient:innen mit einer palliativmedizinischen Mitbehandlung. Es wurden patientenbezogene Faktoren ermittelt, die mit dem Vorliegen von Vorsorgevollmacht oder Patientenverfügung assoziiert waren. Zusätzlich erfolgten Fokusgruppeninterviews mit Mitgliedern des Konsildiensts zur Ermittlung von Barrieren zur Erstellung von Vorsorgeverfügungen.
Ergebnisse: Insgesamt wurden 294 Patient:innen eines palliativmedizinischen Diensts mit einem medianen Alter von 67 Jahren eingeschlossen, davon 69 (23 %) intensivmedizinisch behandelte Patient:innen. Insgesamt 98 (33 %) Patient:innen hatten eine Patientenverfügung, 133 (45 %) eine Vorsorgevollmacht. Es verstarben 52 Patient:innen (17,7 %) im Krankenhaus. Lediglich das Alter sowie der Familienstand waren mit dem Vorhandensein von Verfügungen assoziiert. Fokusgruppeninterviews erarbeiteten folgende Barrieren: Informationsdefizite, Sorgen vor einem Therapieabbruch, Autonomieverlust sowie den Wunsch, Belastung der Familie bzw. Patientenvertreter zu vermeiden.
Diskussion: Es zeigt sich, dass auch in dieser schwer erkrankten Population die Mehrheit keine Vorausverfügung trifft. Um Hürden abzubauen, ist eine verbesserte Aufklärung und Beratung über Vorausverfügungen notwendig, insbesondere in spezifischen Situationen der eigenen Urteilsunfähigkeit.
Keywords: Advance directive; Health care proxy; Palliative car; Patient autonomy; Power of attorney.
© 2024. The Author(s).