Education program for caregivers in congenital central hypoventilation syndrome: Initiation and experience families

Affiliations

• ¹ Paediatric Intensive Care Unit, Université de Paris-Cité, Robert Debré Hospital, AP-HP, Paris, France.
• ² Division of Paediatric Otolaryngology, AP-HP, Université de Paris-Cité, Robert Debré Hospital, Paris, France.
• ³ Centre de Référence Constitutif Maladies respiratoires rares, Hypoventilations alvéolaires rares, Syndrome d'Ondine, Physiology and Paediatric sleep Unit, Robert Debré Hospital, INSERM NeuroDiderot, AP-HP, Université de Paris-Cité, Paris, France.
• ⁴ Therapeutic Education Unit, Robert Debré Hospital, AP-HP, Paris, France.
• ⁵ Centre de Référence Constitutif Maladies Pulmonaires Rares de l'Adulte Orphalung, Service des Pathologies du Sommeil, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Hypoventilations Centrales, Syndrome d'Ondine, Sorbonne Université, Paris, France.