There have been growing ethical concerns about the widespread use of HIV-related molecular epidemiological public health surveillance and research-or what has come to be known as molecular HIV surveillance. The varied concerns of the practice originate due to lack of informed consent, lack of demonstrated benefit for communities, potential for eroded patient care relationships leading to poor health outcomes, and potential implications for information sharing and findings which could increase stigmatization and other negative impacts in contexts where HIV, drug use, sex work, migration, and poverty are criminalized. As people living with HIV, lawyers, clinicians, and social scientists, we are part of the growing movement calling for critical and ethical attention to the practice of molecular HIV surveillance and the public health logic which underwrites the practice. We urge Canadian public health actors and researchers working with molecular surveillance data to heed global guidance and recommendations for culturally informed ethical practices, to engage community members in HIV surveillance programs, and to ensure that people living with HIV are provided appropriate consent processes for uses of secondary data analysis. Furthermore, we urge researchers and Research Ethics Boards to interrogate assumptions of impracticality in seeking subsequent consent to use persons' health information held in data repositories and explore new methods of informed consent.
RéSUMé: L’utilisation généralisée de la surveillance et de la recherche en santé publique axées sur l’épidémiologie moléculaire du VIH, ou ce qu’il est aujourd’hui convenu d’appeler la surveillance moléculaire du VIH, commence à soulever des préoccupations éthiques. Ces préoccupations ont trait à l’absence de consentement éclairé, à l’absence d’avantages démontrés pour les communautés, au potentiel d’érosion de la relation entre les patients et les services de santé, et donc à la détérioration de la santé, et aux implications possibles sur le plan du partage d’informations et des constats, qui pourraient accroître la stigmatisation et avoir d’autres effets nuisibles dans les contextes où le VIH, l’usage de drogues, le travail du sexe, la migration et la pauvreté sont criminalisés. Nous sommes des personnes vivant avec le VIH, des avocats, des cliniciens et des spécialistes des sciences sociales qui nous inscrivons dans un mouvement croissant pour accorder une attention critique et éthique à la pratique de la surveillance moléculaire du VIH et à la logique de santé publique sous-jacente. Nous exhortons les acteurs de la santé publique canadienne et les chercheurs qui travaillent avec des données de surveillance moléculaire à prêter attention aux orientations et aux recommandations mondiales en faveur de pratiques éthiques culturellement éclairées, à dialoguer avec les membres de la communauté dans le cadre des programmes de surveillance du VIH et à veiller à ce que les personnes vivant avec le VIH aient la possibilité d’exprimer leur consentement à l’analyse secondaire de leurs données. Nous exhortons aussi les chercheurs et les comités d’éthique de la recherche à remettre en cause le postulat selon lequel il est peu pratique d’obtenir a posteriori un consentement à l’utilisation des renseignements médicaux personnels stockés dans des bases de données, et à envisager de nouvelles méthodes de consentement éclairé.
Keywords: Consent; Ethics; HIV; Human rights; Public health surveillance.
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