Background and objective: Patient education is an integral component of the treatment of axial spondyloarthritis (axSpA). However, the validated tools currently available for assessing disease-related knowledge are outdated and, in the case of axSpA, only available in English. The aims of this work were therefore (1) to develop a German-language tool for assessing disease-specific knowledge among axSpA patients and (2) to assess this tool in a pilot study.
Methods: Available axSpA-specific tools were assessed by a panel of experts and a draft of the current G‑ASKQ7 questionnaire was agreed upon. After evaluation of face validity and subsequent adaptation, consecutive adult axSpA patients of a university hospital (Universitätsklinikum Erlangen) outpatient rheumatology department were asked to complete the questionnaire. Correlation between the patients' overall scores and other collected parameters (age, sex, and disease duration) were investigated.
Results: Patients rated the developed G‑ASKQ7 questionnaire comprising seven questions as easy to understand and completed it within an average of 6.3 ± 2.0 min. The final questionnaire was completed by 65 axSpA patients (36 women; mean age 45.3 ± 12.4 years; mean disease duration 8.6 ± 7.3 years). The average G‑AKSQ7 score was 17.8/25, with significantly higher scores among women (19.0/25) than men (16.3/25; p ≤ 0.05). The question most often answered correctly (79.3 %) was question 7 concerning disease self-management, whereas question 4 on measurement of disease activity received the most incorrect answers (55.8 %). No significant correlation between disease duration (p = 0.57; Pearson's correlation coefficient, r = 0.07) or age (p = 0.67; r = -0.05) and disease-specific knowledge was found.
Conclusion: The G‑ASKQ7 represents the first German-language instrument for measuring disease-specific knowledge among axSpA patients. Routine application of this questionnaire would enable low-threshold assessment of an individual patient's knowledge requirements and thus provision of appropriate educational information. Continuous updates and further evaluation studies are required.
Zusammenfassung: HINTERGRUND/ZIEL: Patientenedukation ist integraler Bestandteil der Behandlung von Patient*innen mit axialer Spondyloarthritis (axSpA). Allerdings sind die verfügbaren validen Messinstrumente zur Erhebung des krankheitsbezogenen Wissens veraltet und im Falle der axSpA nur in englischer Sprache verfügbar. Die Ziele dieser Studie waren daher (1) die Entwicklung eines geeigneten deutschsprachigen Instruments zur Messung krankheitsspezifischen Wissens bei axSpA-Patient*innen und (2) die Pilotierung dieses Instruments.
Methoden: Verfügbare Messinstrumente speziell für die axSpA wurden von einem Expertengremium geprüft, und ein Entwurf des aktuellen G‑ASKQ7 wurde abgestimmt. Nach Evaluation der Augenscheinvalidität und entsprechenden Anpassungen wurden erwachsene konsekutive axSpA-Patient*innen der rheumatologischen Hochschulambulanz des Universitätsklinikums Erlangen gebeten, den Fragebogen auszufüllen. Es wurden Korrelationen zwischen dem erreichten Summenscore und weiteren erhobenen Parametern (Alter, Geschlecht und Krankheitsdauer) untersucht.
Ergebnisse: Der entwickelte G‑ASKQ7-Fragebogen umfasst 7 Fragen, wurde als leicht verständlich bewertet und innerhalb von durchschnittlich 6,3 ±2,0 min ausgefüllt; 65 axSpA-Patient*innen (36 Frauen; mittleres Alter: 45,3 ± 12,4 Jahre; mittlere Erkrankungsdauer: 8,6 ±7,3 Jahre) beantworteten den finalen Fragebogen. Der G‑AKSQ7-Mittelwert lag bei 17,8/25 und war bei Frauen (19,0/25) signifikant höher als bei Männern (16,3/25) (p = < 0,05). Am häufigsten wurde Frage 7 (79,3 %) mit Hinblick auf das Selbstmanagement der Erkrankung korrekt beantwortet. Frage 4 mit Blick auf die Messung der Krankheitsaktivität wurde am schlechtesten beantwortet (55,8 %). Es konnte keine signifikante Korrelation zwischen der Krankheitsdauer (p = 0,57; r = 0,07; Pearson-Korrelationstest) oder dem Alter (p = 0,67; r = −0,05; Pearson-Korrelationstest) und dem krankheitsbezogenen Wissen festgestellt werden.
Diskussion: Der G‑ASKQ7 bietet erstmals ein deutschsprachiges Instrument zur Ermittlung des krankheitsspezifischen Wissens von axSpA-Patient*innen. Durch eine routinemäßige Erhebung mittels G‑ASKQ7 kann der individuelle Wissensbedarf von Patient*innen niedrigschwellig ermittelt werden, und Edukationsinhalte können gezielt auf Patient*innen abgestimmt werden. Eine kontinuierliche Aktualisierung und weitere Evaluationsstudien sind erforderlich.
Keywords: Axial spondyloarthritis; Health competence; Health services research; Patient education; Self-management.
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