The dissemination of biomedical research data beyond academia remains limited. In response, funding agencies now regularly require that the projects they fund make research data openly available for reuse. This emerging open data movement aims to democratize data access, often guided by the FAIR data technical standards, requiring that data should be findable, accessible, interoperable and reusable. Recently, participant communities have advocated the idea that improving data democracy does not address the inequities underlying the power dynamics of research enterprises. In contrast, the CARE principles of Indigenous data governance focus on collective benefit, authority to control, responsibility and ethics. We describe the data-sharing infrastructure and initiatives of the Eastern Caribbean Health Outcomes Research Network (ECHORN) for the ECHORN Cohort Study, which longitudinally examines risks and protective factors for noncommunicable diseases among community-dwelling adults in the United States and Caribbean locations. This work has been grounded in a community-engaged process, with the goal of developing robust, sustainable solutions for the dissemination of information. We highlight efforts towards operationalizing greater access to these longitudinal data resources, including the implementation of a regional survey to understand data needs and data-sharing capacities and the development of Explore ECHORN (https://exploreechorn.org), a free public data dashboard. Through these efforts, ECHORN has identified opportunities to expand initiatives that have the potential to encourage data-sharing to inform policy and strengthen the impact of research, particularly in the Caribbean. ECHORN also seeks to reconcile a community-engaged approach with the dissemination of data for secondary use.
La difusión de los datos de la investigación biomédica más allá del ámbito académico sigue siendo limitada. Ante esta situación, en la actualidad los organismos de financiamiento suelen exigir que los proyectos que financian pongan los datos de investigación a disposición del público para que puedan ser utilizados de nuevo. Este movimiento emergente a favor de los datos de libre acceso pretende democratizar el acceso a los datos y suele regirse por las normas técnicas de los datos FAIR (por su sigla en inglés), que exigen que los datos sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables. Recientemente, las comunidades participantes han propugnado la idea de que una mejora de la democratización de los datos no subsana las desigualdades que subyacen en las dinámicas de poder de los proyectos de investigación. En cambio, los principios del enfoque CARE de gobernanza de los datos indígenas se centran en el beneficio colectivo, la facultad de controlar, la responsabilidad y la ética. Se describen la infraestructura de intercambio de datos y las iniciativas de la Red de Investigación sobre Resultados de Salud del Caribe Oriental (ECHORN, por su sigla en inglés) para el estudio de cohorte ECHORN, que examina longitudinalmente los factores de riesgo y los factores de protección para las enfermedades no transmisibles en la población adulta que vive en comunidades de Estados Unidos y del Caribe. Este trabajo está basado en un proceso de participación comunitaria y tiene como objetivo la elaboración de soluciones sólidas y sostenibles para la difusión de la información. Se hace especial hincapié en los esfuerzos para lograr un mayor acceso a estos recursos de datos longitudinales, incluida la realización de una encuesta regional para comprender las necesidades en materia de datos y capacidades para difundirlos, así como el desarrollo de Explore ECHORN (https://exploreechorn.org), un panel de datos público y gratuito. Mediante estos esfuerzos, ECHORN ha identificado oportunidades para ampliar las iniciativas que pueden fomentar el intercambio de datos para fundamentar las políticas y fortalecer el impacto de la investigación, especialmente en el Caribe. Asimismo, ECHORN trata de compatibilizar un enfoque comunitario con la difusión de datos para un uso secundario.
A divulgação de dados da pesquisa biomédica fora do meio acadêmico continua limitada. Para responder a essa situação, as agências de financiamento passaram a exigir que, via de regra, os projetos por elas financiados disponibilizem os dados da pesquisa de forma aberta para que possam ser reutilizados. Esse movimento emergente em favor dos dados abertos tem como objetivo democratizar o acesso aos dados, geralmente orientando-se pela norma técnica FAIR, que exige que os dados sejam localizáveis, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis. Recentemente, as comunidades participantes têm defendido a ideia de que melhorar a democracia de dados, por si só, não resolve as iniquidades subjacentes às dinâmicas de poder das iniciativas de pesquisa. Por outro lado, os princípios CARE para a governança de dados indígenas se concentram nos benefícios coletivos, na autoridade para controlar os dados, na responsabilidade e na ética. Descrevemos aqui a infraestrutura de compartilhamento de dados e as iniciativas da Rede de Pesquisa sobre Resultados de Saúde do Caribe Oriental (ECHORN, na sigla em inglês). Em particular, sublinhamos como essa infraestrutura foi utilizada no estudo de coorte da ECHORN, que examina, de forma longitudinal, os fatores de risco e de proteção para doenças não transmissíveis em adultos que vivem em comunidades nos Estados Unidos e no Caribe. Este trabalho se baseou em um processo de envolvimento da comunidade com o objetivo de desenvolver soluções robustas e sustentáveis para a divulgação de informações. Destacamos os esforços para operacionalizar um maior acesso a esses dados longitudinais, incluindo a implementação de um inquérito regional para entender as necessidades de informação e as capacidades de compartilhamento de dados. Descrevemos também o desenvolvimento do Explore ECHORN (https://exploreechorn.org), um painel de dados público e gratuito. Através desses esforços, a ECHORN tem identificado oportunidades de expandir iniciativas com potencial para promover o compartilhamento de dados para fundamentar a elaboração de políticas e fortalecer o impacto da pesquisa, especialmente no Caribe. A ECHORN também procura conciliar a abordagem de envolvimento da comunidade com a difusão de dados para uso secundário.
Keywords: Caribbean Region; Community-based participatory research; cohort studies; data sharing.