🤝Vivir con una enfermedad rara como la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) puede afectar al bienestar de quienes la tienen. La gestión emocional puede ser un tema de interés entre las personas con esta enfermedad y puede permitir mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad de vida. Por ello, hemos desarrollado esta infografía que ofrece información y estrategias para la gestión emocional asociada a la trombocitopenia inmune primaria. 🔗Descarga la infografía aquí: https://lnkd.in/d4PdhMkP #PTI #EERR #TrombocitopeniaInmunePrimaria #EnfermedadesRaras
Sobi Iberia
Fabricación de productos farmacéuticos
Madrid, Comunidad de Madrid 3252 seguidores
Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras
Sobre nosotros
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.
- Sitio web
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http://www.sobi.es
Enlace externo para Sobi Iberia
- Sector
- Fabricación de productos farmacéuticos
- Tamaño de la empresa
- De 51 a 200 empleados
- Sede
- Madrid, Comunidad de Madrid
- Tipo
- De financiación privada
- Especialidades
- Enfermedades Raras, Hemofilia, Reumatología, Tratamientos Innovadores, Liberate Life, Hematología, Enfermedades Autoinflamatorias, Trombocitopenia Inmune Primaria y Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
Ubicaciones
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Direktorin
Calle de Ramírez de Arellano
29, 6ª planta
Madrid, Comunidad de Madrid 28043, ES
Empleados en Sobi Iberia
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Ibone Huerta
Medical Manager Haematology Iberia
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Andres Lafuente
Business Unit Director Immunology & Specialty Care en Sobi Iberia
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Juan Andrés Siles Rodríguez
Journalist / Corporate Communication / Health and biopharma affairs / Protocol and events management
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Rosalia Dolz Mir
Key Account Management
Actualizaciones
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Te proponemos conocer mejor el Proyecto #Perspectiva: es una iniciativa innovadora para el abordaje de la Trombocitopenia Inmune Primaria Inmune (#PTI). Hemos reunido a expertos para identificar factores de mejora en la atención de las personas con PTI y proponer soluciones que contribuyan a mejorar su vida. El comité de expertos destaca la necesidad de proporcionar información clara y precisa sobre la enfermedad. 📚💡La formación e información permite reducir la incertidumbre y el estrés y promover la toma de decisiones compartida. Puedes consultar estas recomendaciones leyendo el documento aquí: https://lnkd.in/d3qHZduS
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En #HemofiliaOutLoud hemos hablado con Juan Antonio Gª Macías, paciente, vicesecretario de Federación Española de Hemofilia y presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, sobre su experiencia con la #hemofilia y cómo impacta en su vida y su entorno. Juan Antonio explica la importancia de la sensibilización, de la labor que lleva a cabo la federación y su compromiso con el progreso y la gestión de esta enfermedad. ¡Acompáñanos en esta charla! Juntos, marcamos la diferencia: https://lnkd.in/dXCVDxhW #LiberateLife
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+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios. Este es el lema del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, que se desarrolla durante el mes de agosto. Una enfermedad autoinflamatoria es la Fiebre Mediterránea Familiar. ¿Qué supone vivir con FMF? Os invitamos a conocer la historia de Sarah, persona con FMF, en un documental realizado en colaboración con STOP_FMF. https://lnkd.in/dF5nP6t9
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Te proponemos profundizar en enfermedades como la #hemofilia, la Trombocitopenia Inmune Primaria (#PTI) o la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (#HPN)? Son enfermedades hematológicas raras o ultrarraras cuyos pacientes tienen necesidades no cubiertas debido, entre otros motivos, al desconocimiento🩸. 👉Mira el siguiente vídeo en el que el Dr. David Valcárcel, jefe de la Unidad de Hematología Intensiva y Terapia Celular del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus; la Dra. Mónica Ballesteros, hematóloga en el Hospital Gregorio Marañón; y el Dr. Ramiro Núñez Vázquez, jefe de Sección de trombosis y hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío, explican la importancia de la investigación sobre estas patologías: https://lnkd.in/d44wd5uX 👉Además, el Dr. Carlos Alberto Arenas Díaz, Subdirector General de Calidad Asistencial, Seguridad y Evaluación del Servicio Murciano de Salud, pone de relieve el trabajo multidisciplinar dentro de los hospitales y a través de las redes multiprovinciales para mejorar la vida de las personas con #EERR. https://lnkd.in/dvt6-Zxd ¡Gracias a todos por colaborar en aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras! 👩⚕️ #EnfermedadesRaras #EERR #Hematología #hemofilia #PTI #HPN
Humanización e innovación, el rumbo 'clave' de Sobi en enfermedades raras
https://www.youtube.com/
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📽️ En nuestros últimos vídeos (https://lnkd.in/dRCbJaC2), Gemma comparte su experiencia personal con síntomas como el dolor muscular, la fatiga y los mareos, y describe su carga emocional. Ahora Gemma encarna la esperanza y la resiliencia demostrando que hay vida más allá de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Es importante que hables abiertamente sobre tus síntomas con tu médico para que pueda ofrecerte el mejor apoyo. Pídele consejos personalizados. Para más información sobre los síntomas de la HPN, visita: El_cuidado_de_mi_HPN.pdf (sobi.com) #EnfermedadesRaras #HPN #CuidadoDeMiHPN #Hematología #HoyPuedesNormalizarla
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🔊 Es verano y te proponemos escuchar este episodio de #HemofiliaOutLoud con la Dra. Cristina Sierra, médico especialista adjunto en Hematología y Hemoterapia en Osakidetza y Juan Eduardo Megías Vericat, farmacéutico hospitalario y responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, Personalizada y Terapias Avanzadas de la Comunitat Valenciana. Hablan sobre el rol de los hematólogos y los farmacéuticos hospitalarios con las personas con #hemofilia, la evolución de las personas con esta enfermedad en los últimos años y la importancia de construir relaciones de confianza con ellos. Descúbrelo aquí: https://lnkd.in/dYVikSSt
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📖 La Guía de Reflexión sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una herramienta sencilla y fácil de usar que puede facilitar el día a día con esta enfermedad rara. 🟡 Está desarrollada, junto con pacientes y hematólogos, pensando en las necesidades de las personas con PTI, ayudándoles a reflexionar y priorizar sus objetivos y preferencias en sus cuidados. 🟡 Facilita centrar sus conversaciones con el equipo sanitario para lograr una gestión de la enfermedad más personalizada. 🔗 Accede a ella aquí: https://lnkd.in/d3K8JJBs 🩸Sobre la PTI: La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una enfermedad rara hematológica autoinmune. Se caracteriza por un bajo número de plaquetas debido a la destrucción de las mismas y a un defecto de producción, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. #PTI #EERR #TrombocitopeniaInmunePrimaria #EnfermedadesRaras
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En agosto vístete de naranja y apoya a las personas con enfermedades autoinflamatorias. Te proponemos participar en la campaña de sensibilización, colaborando para que enfermedades como la Fiebre Mediterránea Familiar, FMF, tengan visibilidad. Más información en la web de la asociación de pacientes Stop FMF: https://lnkd.in/d-EQJQt8 #AgostoMesdelosAutoinflamatorios #autoinflammatoryawareness #august4autoinflammatory
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📢 Este agosto nos sumamos al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Su lema: + Diagnóstico + Tratamiento es + Salud Para los Autoinflamatorios En España a este mes se suman organizaciones de pacientes como Stop FMF. Conoce aquí todas las actividades que van a promover y súmate a ellas: https://lnkd.in/dUnsys4p Y os compartimos el vídeo de la campaña, realizado también por Stop FMF: https://lnkd.in/dp4bSkkq #AgostoMesdelosAutoinflamatorios #autoinflammatoryawareness #august4autoinflammatory
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