Background: Paediatric heart failure poses life-long, burdensome symptoms for the health care system and families. Diagnosis and discharge are stressful and anxiety-provoking for caregivers. They face uncertainty about their child's health and become responsible for administering complex care in the home. Little is known about this topic. Our study aimed to explore caregiver learning and experiences caring for a child with heart failure to design and implement a knowledge translation tool.
Methods: Qualitative description guided our study. Recruitment occurred in a tertiary cardiac centre in Edmonton, Alberta, Canada. Data collection and analysis occurred concurrently until data redundancy was achieved. Inductive conventional content analysis was used to develop categories.
Results: Eleven interviews identified 2 main categories. One relates to how traumatic life experiences impact learning (eg, new diverse ways of learning, stress steepens the learning curve, and learning heart failure takes time). The other relates to families' new life reality after diagnosis (eg, emotional distress and the new reality).
Conclusions: This study provides insight into caregivers' learning needs and experiences caring for a child with heart failure. Caregivers describe how the trauma of having their child diagnosed with heart failure negatively impacts their learning capabilities and way of life going forward. Caregiver learning experiences and preferences for digital platforms is also highlighted. This knowledge will inform the design of an online educational tool about pediatric heart failure for caregiver audiences. This tool will empower and improve caregiver decision-making related to their child's daily heart failure management, with the goal to positively impact clincal outcomes, lessen stress and anxiety.
Contexte: L’insuffisance cardiaque pédiatrique entraîne des symptômes qui durent tout au long de la vie et qui pèsent lourd sur le système de santé et les familles. Le diagnostic et le congé de l’hôpital causent tous deux un stress et de l’anxiété pour les proches aidants, qui doivent composer avec l’incertitude liée à la santé de leur enfant et prodiguer des soins complexes à la maison. Notre étude visait à faire la lumière sur cette question en explorant le processus d’apprentissage et les expériences vécues par les proches aidants d’enfants atteints d’insuffisance cardiaque afin de proposer un outil sur l'application des connaissances.
Méthodologie: Nous avons basé notre étude sur une description qualitative. Les participants ont été recrutés dans un centre de soins cardiaques tertiaires d’Edmonton, en Alberta (Canada). La collecte et l’analyse des données ont été réalisées au même moment, jusqu’à la redondance des données. Une analyse thématique inductive classique a permis d’en extraire des catégories.
Résultats: Deux grandes catégories se sont dégagées des onze entretiens réalisés : 1) les répercussions des expériences de vie traumatisantes sur l’apprentissage (p. ex. le recours à des modalités d’apprentissage nouvelles et diverses, l’effet du stress sur la courbe d’apprentissage et le temps requis pour comprendre l’insuffisance cardiaque), et 2) la nouvelle réalité des familles après le diagnostic (p. ex. détresse émotionnelle et bouleversement des habitudes).
Conclusions: Notre étude offre un aperçu des besoins d’apprentissage et des expériences des proches aidants qui prennent soin d’un enfant atteint d’insuffisance cardiaque. Les proches aidants décrivent le traumatisme lié au diagnostic d’insuffisance cardiaque de leur enfant et les répercussions négatives sur leur capacité d'apprentissage et sur leur mode de vie à partir de ce moment. L’étude fait également le point sur les expériences d’apprentissage des proches aidants et leur préférence pour les plateformes numériques. Ces renseignements guideront la conception d’un outil pédagogique en linge sur l’insuffisance cardiaque pédiatrique destiné aux proches aidants. Cet outil permettra et améliorera la prise de décision des proches aidants concernant la prise en charge quotidienne de l’insuffisance cardiaque de leur enfant, dans le but d’avoir un impact positif sur les résultats cliniques, de réduire le stress et l’anxiété.
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