AISF ODV Associazione italiana sindrome fibromialgica

Vi chiediamo di condividere! Il 14 marzo 2023 in Commissione Sanità e Lavoro si è avviata la discussione sui tre disegni di legge presentati, a cui se ne sono aggiunti altri, per il riconoscimento della #SindromeFibromialgica come malattia invalidante. Il 28 Marzo 2023 continuarono i lavori e durante quella seduta, la n.52 ,è stata udita la Società Italiana di Reumatologia. Il 12 Aprile nella seduta n. 56 si ripresero i lavori e per il prosieguo dell’iter il Presidente propose l'abbinamento dei disegni di legge nn. 601 e 603 con i disegni di legge nn. 246, 400, 485 e 546, già in discussione congiunta. La Commissione convenne. Il seguito della discussione congiunta è stato quindi rinviato. La seduta è terminata alle ore 14,25 Da quel momento silenzio assoluto. Riteniamo che questo silenzio diventato troppo “assordante” e fastidioso debba finire. Vogliamo risposte e le chiediamo direttamente al Presidente della Commissione. #AISFODV #fibromialgia

Vi chiediamo pochi minuti del vostro tempo per partecipare alla #survey anonima “La solitudine nella #Fibromialgia“. Scopo dello studio è valutare la prevalenza della solitudine nella #sindromefibromialgica, caratterizzata da una pluralità di sintomi (dolore, insonnia, stanchezza, ecc..) e problemi cognitivi in un contesto di scarsa comprensione sociale e medica, al fine di potenziare la consapevolezza del problema per meglio identificarne le cause e le possibili strategie di gestione. Cliccando sul link troverete tutte le indicazioni per la partecipazione. Grazie di cuore sin da ora.

Questa sera alle 19 su Magistra Web Radio il Prof. Piercarlo Sarzi Puttini e Giuseppina Fabio affronteranno il tema "La Sindrome Fibromialgica: una storia infinita". Clicca qui per ascoltare https://lnkd.in/dSxMGqFq #nonpiuinvisibili #AISFODV

Presso la UO di Reumatologia di Carrara sono state aperte delle agende specifiche per la #Fibromialgia: a pieno regime ci saranno 6 ore la settimana dedicate ai pazienti fibromialgici. L'accesso avverrà dall' ambulatorio generale di #reumatologia e tutti i pazienti che hanno una diagnosi di fibromialgia o il sospetto di fibromialgia, ai quali verranno prescritti accertamenti per confermare o meno la diagnosi, saranno indirizzati per una seconda valutazione all'ambulatorio specifico. Se la diagnosi sarà confermata, il singolo caso verrà registrato nel registro Italiano Fibromialgia della Società Italiana di Reumatologia e si prescriverà la terapia farmacologica ritenuta necessaria. La possibilità di avere delle ore ambulatoriali specifiche per la fibromialgia permetterà di fissare le visite di controllo con una tempistica che in rapporto ai singoli casi dovrebbe andare tra i 3 e 6 mesi, dando la possibilità di valutare l'efficacia o meno delle terapia farmacologica e delle altre terapie di supporto ai pazienti. Si sta inoltre incrementando la collaborazione con la U.O. di PSICOLOGIA, che mette a disposizione 4 ore la settimana esclusivamente per i pazienti fibromialgici: i risultati nei primi mesi sono estremamente positivi e tale attività svolta da professionisti esperti e motivati è ben accolta dai pazienti. E’ iniziata una collaborazione con l'ambulatorio di TERAPIA DEL DOLORE che ha messo a disposizione dei posti riservati per quei pazienti per i quali sia ritenuto necessario un tentativo terapeutico con la cannabis. A breve partirà una collaborazione con la U.O. di NUTRIZIONE CLINICA per la valutazione di quei pazienti per i quali si ritiene che sia necessario una modifica della condotta nutrizionale per il controllo della sintomatologia. Per accedere al percorso chi ha una diagnosi di Fibromialgia ed è già seguito nel medesimo ambulatorio può direttamente richiedere una visita di controllo inviando una mail a [email protected] o a [email protected] Nella mail va specificato nome cognome, recapito telefonico, codice fiscale, eventuale esenzioni al ticket e data dell'ultima visita. Per i pazienti che non hanno ancora una diagnosi basta richiedere una visita reumatologica con richiesta del curante e appuntamento in un punto CUP. Speriamo che a questi sforzi organizzativi volti a migliorare la qualità dell'assistenza ai pazienti fibromialgici si possa presto affiancare, da parte delle autorità preposte, un riconoscimento della patologia in termini di LEA sia per la parte diagnostica che terapeutica, oltre che previdenziale, riconoscimento per il quale ci battiamo da tempo. #AISFODV #nonpiuinvisibili

Terme e #fibromialgia: un amore incompreso? Ne hanno parlato a Levico il Prof. Piercarlo Sarzi Puttini e il Prof. Giuseppe Paolazzi. Vi proponiamo la registrazione.

Abbiamo parlato di #fibromialgia insieme a Fabio Sirianni di Primaset 149 nel suo programma "Dialoghi oltre lo schermo". #nonpiuinvisibili

La nostra Vicepresidente Giuseppina Fabio ha partecipato come relatrice al recente Seminario “ENGAGEMENT & PATIENT GAP “su iniziativa della Senatrice Ylenia Zambito in collaborazione con Helaglobe presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani presso Senato della Repubblica a Roma. Si è parlato di relazione medico paziente, mettendo in luce la problematica dell’invisibilità, della mancata presa in carico, della mancanza di comunicazione ed empatia, della mancanza di ascolto. Giusy si è confrontata con Senatori della decima Commissione per spingere la riattivazione dei lavori sulla #fibromialgia. #nonpiuinvisibili

Siete riusciti a seguire la puntata sulla #fibromialgia de "Il Cavallo e la Torre", su Rai3? Nel caso ve la foste persa, o voleste riguardarla, la trovate anche online!

Giovedì 6 giugno alle 20:40 su #RAI3 durante la diretta de Il Cavallo e la Torre Ore si parlerà di #Fibromialgia. Non perdete la puntata e fateci sapere cosa ne pensate!

Su Odeon Tv Giuseppina Fabio, Vicepresidente di #AISFODV parla di: “#Fibromialgia: la lunga strada verso il riconoscimento di una malattia invisibile”. #nonpiuinvisibili