Le vaillant combat de Gwenaël contre la maladie de Charcot : «J’ai une espérance de vie plus courte, mais j’ai une espérance»
À 43 ans, Gwenaël Bernard raconte son combat contre la maladie de Charcot dans un livre qu’il a écrit avec son regard. Un récit drôle et émouvant où il revendique son droit à la vie, au bonheur et à l’amour. Nous l’avons rencontré chez lui en Belgique, où il vit avec sa femme et ses trois enfants.
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La première chose qui frappe est qu’ils sont beaux. Deux grands yeux, du bleu de l’océan après la tempête, entourés de cils blonds. Devant l’ordinateur, ils se concentrent. Gauche, droite, bas, haut… quelques mouvements à peine perceptibles balaient l’écran. Dix secondes plus tard, la machine se met à parler. « Avez-vous fait bon voyage ? »
Sous l’impulsion de son regard, c’est Gwenaël Bernard qui nous pose la question. Son corps est pris en étau, alors il communique avec les yeux. À 43 ans, ils sont sa voix, grâce à une incroyable technologie qui met en mots ce que les pupilles ont dicté. Dans la maison en briques brunes, typique de sa Belgique natale, le silence n’est pas une option.
