Gretz-Armainvilliers : Florence Pidance milite pour oublier sa maladie rare
Florence Pidance est vice-présidente de l’Unsed (Union nationale des syndromes d’Ehlers-Danlos). Elle a participé activement à la réalisation d’un livret d’informations pour tous les enfants malades hospitalisés.
À l'entendre s'enthousiasmer sur son association et son nouveau livret pour enfants hospitalisés, on sent une femme volontaire, active et pêchue. « J'ai toujours la pêche en façade », tempère Florence Pidance.
Côté pile, cette habitante de Gretz-Armainvilliers, âgée de 47 ans, est remplie de douleurs, « H24. Tout déconne chez moi, préfère en sourire la vice-présidente et déléguée Ile-de-France de l'Unsed (Union nationale des syndromes d'Ehlers-Danlos). Toutes les enveloppes tissulaires sont défaillantes. C'est comme une maison sans ciment. »
Sa maladie systémique, qui ne connaît aucun traitement, se traduit par une hyperlaxité ligamentaire et articulaire, source de nombreuses luxations, et une hypersensibilité de la peau. Elle l'oblige « à s'adapter en permanence » à son environnement.
Florence Pidance a découvert l'Unsed il y a cinq ans alors que sa maladie commençait seulement à être définie. « Je suis tombée sur une fanatique de sport comme moi et blagueuse. Je me suis dit C'est avec elle que je veux avancer », confie la Seine-et-Marnaise, en rendant hommage à Valérie Gisclard, la présidente fondatrice.
« Des gens comme vous, qui vous comprennent »
S'investir dans cette association, qui revendique environ 800 membres, a permis à Florence Pidance de rencontrer des personnes souffrant des mêmes symptômes. « Des gens qui vous comprennent, vous donnent des conseils, vous font part de leurs expériences. »
La vice-présidente a fait sien les combats de l'Unsed, en faveur de la reconnaissance des SED et pour en finir avec le caractère héréditaire de la maladie. « Si les associations n'agissent pas, personne ne le fait à leur place », justifie-t-elle.
Soutenue par un comité scientifique, l'Unsed met en relation des professionnels de la santé et des patients, organise des congrès, communique sur les syndromes, collecte des fonds pour la recherche…
Florence Pidance y a trouvé matière à s'occuper à plein-temps, après avoir dû renoncer à son métier de podologue pédicure. « On peut faire plein de choses sur un canapé, en pyjama et avec un ordinateur », remarque-t-elle.
UN LIVRET POUR RASSURER LES ENFANTS HOSPITALISÉS
« C'est quoi l'hôpital ? », « Ça va durer longtemps ? », « Est-ce qu'on pourra rester avec moi pour dormir ? »… Le livret des « Droits des enfants malades hospitalisés » (D'EMH), réalisé par l'Unsed, répond à une trentaine de questions de ce type pour informer et rassurer les petits patients.
« Il s'adresse à tous, quelle que soit la maladie », précise Florence Pidance, qui a travaillé à sa réalisation, avec la présidente Valérie Gisclard et Élodie Chasseraud, la seconde vice-présidente.
« Ces questions nous sont régulièrement posées par des parents », explique Florence Pidance, qui connaît le sujet. Ses deux enfants ont des syndromes similaires aux siens.
L'Unsed a sollicité l'avis de spécialistes de l'hôpital Necker (Paris) et s'est entourée de parrains aussi prestigieux que l'ancien nageur Yannick Agnel et l'imitateur Michaël Gregorio.
Le livret est en accès libre sur le site de l'association, qui lance un appel aux dons pour financer son édition. Pour 23 euros, le donateur se voit par exemple offrir la peluche mascotte de l'opération, en plus du livret et d'un sac.
Informations sur https://www.unsed.org/pages/demh.php
