Fibromialgia: le persone malate stanno aspettando il riconoscimento

Nonostante interessi tante persone, la fibromialgia non ha ancora ottenuto un pieno riconoscimento da parte del Servizio sanitario: chi ne soffre non gode di esenzioni, come avviene invece per molte altre malattie croniche e invalidanti, né di percorsi di cura e assistenza dedicati presenti e rodati in tutte le Regioni.

Questo probabilmente avviene anche perché decenni di studi non hanno del tutto permesso di superare alcuni pregiudizi, anche nel mondo medico-scientifico, che in passato ha spesso considerato la fibromialgia una malattia psicosomatica (il che comunque non significherebbe che non possa essere una condizione grave) o addirittura immaginaria.

Come si presenta la malattia?

La fibromialgia è una malattia cronica di cui soffrono circa due milioni di persone in Italia. I tre sintomi cardine sono:

1. dolore diffuso a muscoli e articolazioni;
2. affaticamento;
3. sonno non ristoratore.

In alcuni casi i sintomi sono così forti da essere invalidanti, cioè ostacolano una normale vita sociale, familiare e lavorativa. Purtroppo per il momento la fibromialgia non ha una cura, né trattamenti di grande efficacia, anche se ci sono alcuni accorgimenti che possono alleviare i sintomi o aiutare a tollerarli.

Fibromialgia e invalidità: perché in Italia non è riconosciuta

Il motivo principale è che questa malattia non si accompagna ad alterazioni documentabili, con gli strumenti e le tecniche oggi a disposizione, dell’apparato muscolo-scheletrico o del sistema nervoso: gli esami delle diverse funzioni dell’organismo e le analisi di laboratorio risultano infatti normali.

Non ci sono neanche dei marcatori che permettono una diagnosi oggettiva (ad esempio, dei particolari auto-anticorpi presenti nel sangue).

Oggi ci sono ipotesi condivise dal mondo scientifico sulla natura della fibromialgia, ma ancora non ne sono chiari i meccanismi di fondo né le cause: un’incertezza che di certo non aiuta il suo pieno riconoscimento. E ad amplificare i pregiudizi sulla malattia contribuisce il fatto che tra i sintomi molto diversificati che la caratterizzano sono inclusi anche quelli emotivi: frequentemente chi ne soffre ha anche problemi di depressione, ansia, pensieri negativi.

Tutto questo non è senza conseguenze: la sofferenza cronica, l’assenza di terapie efficaci e la mancanza di un pieno riconoscimento - a volte anche del sostegno familiare o sociale - erodono seriamente la qualità della vita, e sembra possano ridurne anche la durata.

In realtà, la fibromialgia ha pieno riconoscimento da parte delle società scientifiche internazionali che si occupano di malattie reumatiche e dolore, che alla fibromialgia hanno dedicato numerose linee guida per la diagnosi e il trattamento.

Più in generale, è stata formalmente riconosciuta anche dal mondo sanitario, in quanto l’Organizzazione mondiale della sanità l’ha inserita nella sua classificazione internazionale delle malattie fin dagli anni novanta. Eppure questo ancora non basta.

Oggi, in Italia, a livello nazionale la fibromialgia non è considerata una malattia cronica invalidante e non gode di un codice di esenzione per favorire l’accesso dei pazienti ad accertamenti, cure e trattamenti, che nel caso della fibromialgia possono essere numerosi e pesanti, anche da punto di vista economico, in quanto nessuno di questi è risolutivo.

La buona notizia è che presso il parlamento più forze politiche stanno portando avanti il processo per inserire la fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche con codice di esenzione, anche sulla spinta delle iniziative di alcune regioni per aiutare i pazienti.

Abbiamo fatto il punto della situazione.

Fibromialgia malattia invalidante: a che punto è il percorso?

Il primo marzo 2024 la camera dei deputati ha approvato una mozione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Lo ha annunciato in una nota il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli, che chiarisce come questo sia il primo passo di un cammino verso il pieno  riconoscimento della fibromialgia, che si spera proceda speditamente. È infatti da anni che varie forze politiche a destra e sinistra portano avanti proposte di legge sulla fibromialgia per favorirne un pieno riconoscimento e per stabilire percorsi chiari di cura per i pazienti.

Una delle richieste principali è l’inserimento della malattia nell’elenco delle malattie croniche invalidanti (spesso chiamato anche “inserimento nei LEA”, intendendo così l’ingresso della malattia nell’elenco delle malattie croniche con esenzione incluso nel testo dei Livelli Essenziali d’Assistenza).

La presenza della fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche permetterebbe:

1. il suo pieno riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale;
2. l’esenzione dal pagamento del ticket per le prestazioni utili al controllo e alla cura della malattia (esami, visite, terapie);
3. un’esenzione parziale o totale dal pagamento del ticket per i farmaci mutuabili previsti dai piani terapeutici.

Ora questo percorso è iniziato con l’approvazione all’unanimità di ben sei mozioni da parte di Italia Viva, Pd, M5S, FdI, Azione e Verdi-Sinistra italiana, tutte impegnate nell’inserimento della Fibromialgia nel Lea.

Purtroppo però questo non basta: come precisa l’Associazione italiana sindrome fibromialgica, la mozione è “solo uno strumento di indirizzo attraverso il quale la Camera o il Senato danno un’indicazione al Governo sul comportamento da tenere o le misure da prendere in relazione a una determinata questione”. È, cioè, un atto rilevante, ma che non comporta obblighi per il Governo. I media generalisti hanno purtroppo invece diffuso notizie scorrette, facendo intendere che la fibromialgia fosse entrata nella lista delle malattie croniche: non è così, o perlomeno non ancora.

Per includere la fibromialgia nella lista delle malattie croniche è necessaria l’approvazione da parte del Parlamento di un decreto di aggiornamento dei Lea, che inserisca la fibromialgia tra le malattie croniche.

Da tempo c’è il parere favorevole su questo passaggio della cosiddetta Commissione Lea, il gruppo tecnico che dovrebbe rivedere periodicamente i Livelli Essenziali di Assistenza per aggiornare le prestazioni sanitarie utili alla salute dei cittadini italiani e rivedere gli elenchi delle malattie con codice di esenzione.  Non è però un percorso semplice. Non solo perché sono anni che questo decreto di aggiornamento viene posticipato - e con esso anche l’inclusione della malattia nei Lea - ma anche perché l’inclusione nell’elenco delle malattie croniche esenti prevederà l’individuazione di criteri e di classi di gravità. Stando a quando riportato nelle interviste della presidente dell’AISF, l’esenzione infatti sembra non spetterà a tutti i pazienti con diagnosi di fibromialgia, ma solo a quelli con un punteggio di gravità di una certa entità, sulla cui definizione e valutazione sta lavorando l’Istituto superiore di sanità.

Quali sono le iniziative e i riconoscimenti della fibromialgia a livello regionale?

Alcune Regioni si sono mosse in modo sparso già da tempo, potendo grazie all’autonomia regionale attivare codici di esenzione o sussidi per i propri cittadini. Questo ha però portato ad un quadro disomogeneo nel paese, nell’attesa che si arrivi ad una soluzione unica nazionale. Ecco le regioni dove è riconosciuta la fibromialgia con specifiche iniziative:

1. Bolzano e Trento. Le province autonome di Bolzano nel 2003 e di Trento nel 2010 hanno attivato codici di diagnosi e l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per esami e visite.
2. Liguria. Nel 2023 la Liguria ha riconosciuto in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per i trattamenti farmacologici inclusi nei piani terapeutici dei pazienti presi in carico dai centri di riferimento regionali. La gratuità è rinnovata anche per tutto il 2024.
3. Lombardia. Il consiglio regionale della Lombardia ha approvato varie mozioni per il sostegno della fibromialgia ma senza seguiti concreti in termini di esenzione, ma c’è un tavolo fibromialgia presso la rete reumatologica lombarda per migliorare la presa in carico.
4. Piemonte. Lo scorso dicembre il Piemonte ha approvato una legge con una serie di disposizioni in favore della fibromialgia (un osservatorio, un registro regionale dei casi, la creazione di un piano diagnostico-terapeutico), riconoscendone nel testo la natura cronica invalidante, ma senza la creazione di un codice di esenzione per i pazienti.
5. Sardegna. Nel 2023 la Sardegna ha istituito in via sperimentale un bonus di importo massimo di 800 euro: si tratta di una indennità elargita una tantum, finanziata con un contributo a fondo perduto per gli anni 2023 e 2024. Si tratta di una sorta di contributo alle cure, in attesa che la fibromialgia entri nei Lea.
6. Valle d’Aosta. La Valle d’Aosta ha introdotto un codice d’esenzione a partire da giugno2020, di natura temporanea (durata: un anno) e nel gennaio 2023 un’esenzione per i farmaci miorilassanti, anch’essa di durata limitata.
7. Veneto. In Veneto a inizio febbraio il Consiglio Regionale ha votato all’unanimità una proposta di legge statale di iniziativa regionale per inserire la fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione. In sostanza, una spinta per smuovere le cose a livello nazionale.

Queste sono alcune delle iniziative, più o meno concrete, in atto nelle regioni, a testimoniare come la questione della fibromialgia sia ormai pressante.

Con il decreto 8 luglio 2022 è stato ripartito tra le Regioni un contributo di 5 milioni di euro da destinare a studio, diagnosi e cura della fibromialgia. L’erogazione di questo fondo era vincolata all’individuazione da parte di ogni Regione di centri specializzati di riferimento per la presa in carico dei pazienti affetti dalla malattia. Fino al maggio 2023 le associazioni di pazienti lamentavano non solo il mancato coinvolgimento nelle discussioni nelle varie regioni, ma anche che solo poco più della metà delle Regioni avesse individuato questi centri, col timore che questi fossero stati individuati semplicemente come mero adempimento formale per ricevere i fondi, ma che non fossero centri realmente specializzati e in grado di aiutare i pazienti in modo concerto.

Leggi il nostro speciale per capire se si ha la fibromialgia e che cosa fare.